torsdag 15 september 2011

Akt 3

Det här är smärtsamt att tänka på, har väntat i månader för att skriva den loggpost. Den senare tiden har jag dock känt att minnet är inte lika ångestladdat längre. Tårarna kommer inte omedelbart och det känns som det hela hände någon annan, någon annanstans. Akten är så lång att den kommer att delas upp.

Bara några månader efter sonens födelse firar vi jul, med släkt som uppresta gäster. På juldagen stickar vi iväg på bio några av oss och jag som ammar lämnar sonen några timmar med farföräldrarna. Alldeles innan avfärd börjar jag må illa, får hastigt värk i ryggen, springer in på toa ordnar med dikloflenak och värken lägger sig och jag går iväg. Någonstans i huvudet väcks en oro: vad är detta? Förtränger det aktivt, en gång är ingen gång. Hela proceduren upprepar sig de närmsta veckorna, helt plötsligt får jag ont men dämpar värken med medicin.

Har ingen lust att åka in till sjukhus, utan beställer tid inom primärvården. Under de närmsta veckorna blir jag allt sämre, värken kommer oftare och under vissa dygn räcker inte medicinen till, maxdosen är 3 (150mg) / dygn. Söker akut en helg, för att få mer smärtstillande, men jag och läkaren missförstår varandra, I efterhand kan jag förstå att han helt hade rätt, vilket jag hade svårt att se då. Mitt mål är att jag bara ska orka att träffa min syster och hennes barn som kommer på besök till stan på besök måndag till torsdag. Men ju närmare tiden för deras ankomst blir jag sämre. Förutom värk i njurarna så slutar hela matspjälkningssystemet att fungera. Allt jag äter ger fruktansvärd värk i magen. Förklaringen som jag får senare är att när njurarna är såpass sjuka som de visar sig vara, så slutar magsäck och tarmar att röra sig normalt, vilket gör att maten ligger still utan att spjälkas i magsäcken, vilket ger en ofattbar värk.

Äntligen kom min fina syster, med barn på besök och hon såg nog det som jag vägrade erkänna, att jag var riktigt sjuk. Tog mig till vårdcentralen, där läkaren efter bara en blick på mig skickar mig direkt till akuten och röntgen. Kör dit med bilen och har med mig sonen 3 månader, som vid den här tiden är en mycket harmonisk bebis, som mest sover alternativt ligger och sparkar och jollrar. Efter röntgen börjar det hända saker fort. I höger njure hittar de en sten på 12x8 mm, så stor att den omöjligt kan komma ut av sig själv. Den har vandrat och satt sig fast, vilket ger smärtor, men också fara för mitt liv. I höger njure kan inte urinen ledas ner i blåsan, utan njuren växer av all samlad vätska och kan få bestående men.  Tillståndet är dödligt inom några dagar, så snabbt ordnar de inom några timmar en operation, där de med en stor (30-40 cm) nål för in i njuren och där för en in en slang som ska avlasta njuren. Urinen leds därmed på utsidan i en slang längs ryggen ner till en påse som man har på benet. Hela ingreppet är precis så trevligt som man kan föreställa sig.

Jag tackar nej till den erbjudna förmedicineringen som gör en lullig, då jag fortfarande ammar och sonen inte har flaskmatats ännu. Smärtlindring ges, men i efterhand är det helt uppenbart varför de erbjuder lugnande. Operationen är obehaglig och oroväckande. Maken är med, iförd skyddskläder, då det hela görs i liveröntgen, för att de ska kunna sticka rätt. Sonen sitter i babyskyddet inne på sjuksköterskornas expeditionen. Hemma i huset tar min syster hand om dottern, och det är en tröst, dottern kunde inte ha bättre omvårdnad. Med under operationen är en sjuksköterska som berättar att detta är fruktansvärt det jag är med om, men jag kommer överleva och hon kan berätta om hon själv haft njursten och haft 3 katetrar genom åren. När jag hör det känner jag att om detta sker en gång till, så lägger jag mig ner och självdör. Det gör jag inte, kan jag avslöja, men även om jag vet att katetern är till för att rädda mitt liv, är jag så arg, vansinnig på den och känner mig som världens äckligaste.

Maken har under en tid innan tröttnar på min sjukdom och min tolkning är att han tycker jag överdriver och ältar min värk, så förutom att jag har ont, känns det som om ingen tror på mig. När sjukhuset hittar stenen känner jag tacksamhet över att det finns något fel, att det hela inte är psykosomatiskt. Det tar ett tag och många stenar innan vi lär oss inom vår relation hur vi ska bete oss utan att såra varandra. Det är inte lätt att vara sjuk och det är inte lätt att vara anhörig. Vilka känslor ska man visa för den andre, för båda behöver andningshål. Både att få uttrycka sin ilska och oro, men också andningshål där inte sjukdom dominerar allt. Och under min sjuka period fanns inget annat än min njure, inget annat existerad i min värld. Barnen, men jag var så dålig att jag med nöd och näppe orkade se till att någon annan tog hand om dem.

I min föreställningsvärld ska jag ha katetern något eller möjligen några dygn. Det visar sig att tidsperspektivet är några veckor.... får stanna något extra dygn på sjukhuset då jag är helt slut både kroppsligt och fysiskt. Och blir sen hemskickad med besked att nu måste njuren först läka och sen får man diskutera behandling. Känslorna i hela min varelse går inte att beskriva än något annat än panik. Svårigheter att andas, rädsla, oro, ilska, värk och enorm trötthet, kombinerat med ett adrenalinpåslag. Diskuterar med läkare och kommer fram till att jag avstår från antibiotika, då jag ammar. Om jag kunde stanna tiden och backa tillbaka, så hade jag åkt tillbaka hit i allt det fasansfulla och sagt: Jag slutar amma nu, jag tar antibiotika. Men här satte föreställningar stopp för förnuftet och jag önskade amma och hade hört att det var det bästa för barnet. Vilket det naturligtvis är, men inte i perspektivet att jag var nära döden på grund av det beslutet.

Kommer hem , bestämmer mig för att jag får ägna mig åt självömkan en dag, sen får jag skärpa mig bestämmer jag mig för. Vårt liv håller på att förändras i flera bemärkelser, på grund av jobb ska vi lämna vår norrländska stad och flytta tillbaka till vår födelsestad, så vi måste leta boende samtidigt. När jag kommer hem, så har systern åkt hem och maken behöver åka för att leta hus. Svärmor kommer upp till oss och hjälper mig under helgen och det känns som att det här ska nog gå. Även om det hela är avskyvärt, kommer jag överleva och piggnar till litegrann. Min mor löser av henne och kommer upp med tåget, intar huset, lagar mat och stryker och tvättar och tar hand om barn, men i stället för att bli piggare så blir jag sjukare och sjukare...

Röntgensvar

Fick efter nästan 3 veckor svar på röntgen och redan då visste jag att svaret skulle vara positivt. Har nästan inte känt av någon sten de senaste veckorna, kombinerat med att om de hittat sten i njurarna så hade de hört av sig tidigare och bokat in tid för behandling.

Så ingen större sten i urinvägarna. Dock finns det uppe i njurarna flera små stenar, dock är det för små för behandling.

Vågar knappt tänka tanken, vågar än mindre skriva det, men kan det vara så att min medicin, Urocit-K äntligen håller på att motverka stenarna. De har inte försvunnit, men de är mindre! Jag kommer känna av dem och ha ont när de vandrar ut ur mig, men jag med vetskapen om att de är små, så kan jag också lita på att de är mindre och därmed inte fastnar. Den vetskapen hjälper mig att hantera värk och smärta.

Nu är det snart ett år sen livet föll ihop förra gången. Snart 1 år sen ambulans, inskrivning på sjukhus och 10 veckors sjukskrivning. Röntgen gav mig kraft att våga tro att den här hösten inte kommer bli samma. Långt bak i huvudet har oron funnits att snart sätter det igång igen, snart sitter jag hemma med värk, platt hår och orkar inget annat andas. Det har resulterat i att jag maniskt har satt igång med hösten och mina projekt, allt för att hinna så mycket som möjligt innan jag blir sjuk igen. Men nu kan jag lugna mig och känna att jag hinner leva, jag behöver inte stressa, det finns kvar. Det är svårt att lita på det, men ett försök ska jag göra.