Har haft en orolig vecka. Flera glada jobb-besked med förhoppningsfulla öppningar mot framtiden, har blandats med 2 värkdagar, som avslutades med stark oro och en domedagsförväntan utan dess like. Då är det rätt häftigt att vakna upp pigg (nästan) och frisk (nästan) och kunna genomföra dotterns första skolavslutning som planerat. Det enda som inte blev som jag tänkt var att tårtbotten var köpt istället för hembakt. Och den övningen kan ju t o m var nyttig i sig, att tänka efter vad som verkligen är viktigt.
Kan se veckan som ett tvärsnitt ur mitt liv, det händer otroligt mycket spännande och jag vet inte vad jag kommer pyssla med i framtiden. Samtidigt är vissa dagar begränsade av smärta och trötthet och det är mest att gilla läget.
Under det senaste året har jag arbetat med mig själv för att lägga de gångna åren bakom mig. Jag vill inte vara min sjukdom. Om man läser det här, så utgår hela mitt liv från mitt sjuka jag. Men så är inte min vardag längre, utan den här bloggen får vara min sjukdom och den delen av mitt liv. Men jag har fler delar, som är rika och mycket tillfredsställande, men för att kunna glädjas åt dem får sjukdomen blomma ut inom det här forumet, för att inte äta upp hela min personlighet.
Efter långt övervägande så berättar jag nu historien, faktiskt som ett sätt att lämna det bakom mig. För att sen kanske kunna begrava det. Mina tidigare försök har misslyckats, så här kommer Akt 2.
När dottern var 1.5 år blev jag gravid igen. en på många sätt mycket mildare graviditet. en hel del illamående och kräkningar. Lite allmän odefinierad värk, men också många bra dagar där jag var pigg, orkade med det jag skulle och ville. Dottern sov middag på dagarna så jag hann vila en stund varje dag, vilket gjorde underverk. Hade ett extra jobb som personlig assistent, men klarade inte av det. Blev för trött av att arbeta och så kom värken och illamåendet som ett brev på posten. Sommaren var vi söderut på semester, hemma hos familj och i Stockholm och var överraskande pigg efter att ha börjat med järntabletter. Kände att det här fungerar, visst lite illamående men inom en rimlig gräns.
En solig söndag har vi en skön dag, när jag duschar på morgonen lägger jag märke till att ischiasnerven bråkar och mitt högra ben smärtar, men efter lite tid försvinner det. På eftermiddagen lagar maken mat, jag har varit ute i trädgården och känner att jag måste vila innan maten. Då nästan på inom loppet av några minuter förvandlas jag till något som krälar runt sängen under skrik och rop. Graviditeten var i vecka 27-28, så oron blev stor hos maken och han ringde snart efter ambulans. Hela villagatan var ute och tittade när de rullade in mig i ambulansen, Vårt hus låg bara någon kilometer från sjukhuset, men resan kändes outhärdlig. Inne på sjukhuset tog de mig nästan omedelbart upp till förlossningen, då inga andra läkare vågar befatta sig med gravida skrikande kvinnor. Jag visste att det var njursten, men naturligtvis ville de själva ställa diagnos. Som alltid på BB ville de kolla blodtryck och satte fast en manschett runt armen som tog blodtrycket automatiskt. Det innebär att man behöver vara still under den minut det tar att sätta på, mäta och läsa av blodtrycket. Då var jag i det tillståndet att inget förutom smärtan betydde något i mitt liv. Jag kröp, skrek, krälade runt och blodtrycksmaskinen dansade efter mig tills jag ryckte av den. Det var många av personalen som kom in i rummet och alla pratade om barnet jag väntade. Och just då kunde jag inte vara mer likgiltlig. Smärtan var allt, hela mitt jag. Hörde diskussioner om vilken medicin de kunde ge mig och jag vet att jag väste åt dem att strunt i det, bara hjälp mig. Efter ett tag kom de med en spruta. Väntetiden för effekt är 20 minuter och medan jag vandrade/kröp/krälade stod läkaren kvar i rummet. Efteråt sa hon att det var de längsta 20 minuterna hon hade upplevt. Fick vila en stund, sen kom anfallet tillbaka igen och de fick ge ännu en dos.
En febril aktivitet hade utbrutit bakom läkarnas dörrar, Har i efterhand förstått hur de undersökt, konsulterat och diskuterat vad de skulle ge mig. de var ju naturligtvis rädda för att skada barnet. Och jag var i det läget helt likgiltig inför barnet jag väntade. Det har jag i efterhand haft så ont utav, tror att jag fortfarande har lite dåligt samvete för det vilket kommer fram i mitt förhållande till sonen. I början sa sjukhuset att de inte ville ge mig någon spruta alls för anfallet. Det slutade dock med att innan veckan var slut så hade jag haft 14 anfall, med följden att jag fick 14 sprutor av det där de inte ville ge mig en utav... Sen undvek att röntga för att se stenen, utan valde att göra ultraljud för att se att stenen inte satt fast, vilket den inte gjorde De ville inte röntga förrän de bestämde sig att de skulle åtgärda stenen. Och den vanliga åtgärden, stötvågsbehandling kan man ändå inte genomföra under graviditeten.
Blev inlagd på gynekolog avdelningen, som låg som en förlängning av BB-korridoren, men med barnmorskorna som tittade till mig, Har inget minne av maken och dottern vad de gjorde eller inte gjorde. Tror de kom in och lämnade kläder och några besök, men i övrigt är de inte med i minnet alls. För den veckan som följde är bara smärta och ångest. Under de första dygnen kommer anfallen efter varandra. En läkare påstår att jag likaväl kan var hemma som där, men då protesterar maken, han ville inte ha hem mig med anfall, Jag diskuterade frågan med en barnmorska som bara fnös när hon fick reda på resonemanget och sa tryggt: Du stannar här! När man får anfall så flippar hela magen, med matsmältningsapparaten ur. Man blir illamående och vid stark värk, slutar magsäcken att smälta maten, vilket gör att maten kan ligga obearbetad länge i magen, med följd värk och bekymmer. Det vanliga scenariot var att jag fick mat, åt lite, fick spy upp det och sen fanns ingen mer mat att tillgå, så då blev jag hungrig och mådde ännu mer illa. Under den veckan fick jag knappt i mig någonting.
Så många fina människor det finns som jobbar på sjukhus. Den barnmorskan som satt och höll min hand någon timma en natt, den stafettläkaren som stannade två timmar och lät mig prata, skämtade med mig och varsamt gav mig råd. Sen träffar man på människor som inte kommer till sin rätt och som det inte klickar mellan. Barnmorskan som sa till mig att jag skulle skärpa mig, jag var inte den enda som hade ont här, har jag 5 år senare fortfarande svårt att förlåta. Hon såg mig aldrig i något anfall, de som träffade mig när jag kom in akut var alla mycket omsorgsfulla.
Jag hamnade på sjukhuset på söndagen och någon gång mitt i veckan var jag hemma en natt på prov, men åkte in med taxi någonstans under vargtimmarna, då jag kände att jag inte kunde hantera värken hemma. I slutet av veckan ebbade anfallen ut, jag var trött som en urvriden trasa men samtidigt kom jag ihåg bebisen i magen. En sådan ångest att jag inte hade brytt mig om honom. En ångest att jag kanske hade skadat honom med medicinerna. Nu hade jag inte haft något val, men ändå.
Efter starka mediciner en vecka, så beter sig kroppen mycket märkligt. Min upplevelse är att den till slut fejkar värk för att få medicin. När jag till slut kom hem på lördagen bestämde jag mig för en egnen avgiftning. Inte ens en alvedon skulle jag ta. Följden blev att under de varma sommarnätterna vandrade runt huset, driven av en mara som simulerade värk en på det ena än på det andra stället i kroppen. Men efter 2 dygn, var maran utdriven, lagom till att mamma kom söderifrån. Hon stannade en vecka, lagade mat, strök all tvätt, tog hand om mig och min dotter, tvingade mig ut på korta promenader och sakta, sakta återhämtade jag mig. även om det skulle ta nästan 1 månad innan jag var tillbaka i det stadiet jag var innan anfallen.
Hade en okej avslutning på graviditeten, sonen kom med kejsarsitt i oktober och återhämtningen gick snabbt. Han var en mycket lugn bebis om sov mycket, så storasyster, då 2 år, hann få sin del också. Under hösten efter snittet ringer en överläkare inom urologi och erbjuder en röntgen, men minne från den förra gången då jag ammade, tackade jag nej då jag trodde att stenen hade lämnat mig. Ack vad jag bedrog mig! Lagom till jul 2006 börjar nämligen akt 3.
fredag 17 juni 2011
tisdag 14 juni 2011
Hur det började
Vaknar och märker att den här dagen kan jag inte styra över. Värk och kroppen svarar inte på enkla kommandon. Lite sorg att avbryta det man tänkt att göra, men numera känns det okej. Ta medicin, lägga sig i sängen och somna om efter att ha skickat iväg familjen till jobb, förskola och skola.
Vaknar och mår bättre men har ingen som helst energi, utan kroppen går på tomgång. Har inga förpliktelser idag så jag ska se om jag orkar skriva lite här hemma idag.
Igår var en lyckodag, fick flera glada besked om min framtid med öppningar och uppdrag och förhoppningar. Framförallt visade en människa att hon tror på mig, vilket känns så gott för en med mycket krass syn på sig själv och sin förmåga att klara av utmaningar och förändringar.
Har laddat i snart ett halvår över min sjukdomshistoria. Har vacklat mellan att vilja lägga den bakom mig och att försona mig med mitt öde. Ska jag öppna Pandoras ask av känslor? Men nu är jag redo, att börja dissekera min kropp och själs öde.
Vi väntade på barn under några år, det som skulle vara naturligt hände inte och en stor sorg byggdes upp i livet. För att komma vidare bytte vi miljö, vi flyttade över halva landet, ändrade arbetssituation och vänkrets. Jag pluggade och sov i ett halvår och tillsist bara det hände, Jag blev gravid. Sen följde 9 månader av konstant illamående och spyor, kroppsvärk och övermänsklig trötthet. Men allt var värt det, jag visste ju varför och med god support från familj, vänner och sjukvården så kändes det som om det här var priset så var det värt det. Förlossningen gick inte som önskat, med ett huvud som inte placerade sig som det skulle och det blev utdraget och påfrestande för oss båda. Men vi överlevde och ganska snart visade sig att återhämtningen gick snabbt för oss båda. Och de månader som följde har jag aldrig upplevt något häftigare. Jag var helt överlycklig och såg inga som helst svårigheter med någonting. I förhållande till åren innan med först sorg och oro och sen fysisk smärta, så var för mig trötthet eller bebistiden intet.
Klart inte allt var rosenrött, men jag trivdes. Det jobbiga hade sin plats och sin mening, så minnet från den tiden är glädje och tacksamhet.
Och det är mitt i detta rosenröda som min nästa fas i livet inleddes. Tack och lov att jag inte visste det då vad jag hade att vänta (och nu öppnar Pandora asken, att sorg och ledsamhet kan kännas fysiskt och göra så ont).
En dag när dottern var 3 månader stod jag och strök, kände jag att kraften rann ur mig och en smärta helt oförklarig i buken bara drabbade mig. Kände omedelbart att det här är något märkligt och inte något vanligt. Ringde hem maken, som kom då han också förstod att det här var något utöver det vanliga. Låg i soffan under kvällen, likblek. Hade problem med att amma då amningen stimulerade kramper i buken. Somnade sent och sov några timmar och vaknade av skräck och smärta. Väckte maken och berättade att så här ont kan man inte ha och leva. Han försökte få in mig i bilen men en vandrande, krypande och skrikande fru sätter man inte i en bil. Så ambulansen kom. Minnet sviker mig, men jag tror att maken och dottern kom efter i bil till sjukhuset.
Redan i ambulansen frågade de om njursten och min första kommentar är att: Det är ett halvår för tidigt!" I vår familjemyt finns nämligen njursten. Farfar, pappa, storasyster och storebror har haft det. Och nu vet vi inte när farfar drabbades första gången, men de andra har alla varit 32 år. Så när jag fick mitt anfall endast 31,5 år tyckte jag det var för tidigt. Och så här fungerar jag och min hjärna, nästan oberoende på tillstånd så rycker mitt ironiska jag ut. Helt uppenbart en skyddsmekanism. Och även där mitt i anfallet användes ironin som självförsvarsvapen.
Inne på sjukhuset fick jag genomgå en gyn-undersökning som kändes så onödig, men har jag utrett efteråt alltid obligatorisk för att utesluta några möjliga diagnoser. Fick smärtlindring och medicin med mig hem med föreskriften att om feber skulle dyka upp så skulle jag omedelbart komma tillbaka,
Nu i efterhand kan jag se hur utlämnad jag blev. Var hemma några dagar och mest vilandes, min mamma kom upp söderifrån och stannade några dagar. Det var december och vi bakade pepparkakor. Men det är så svårt att veta hur ont det ska göra när man är hemma, och när man ska in. När ska man ta medicinen. Ska man ta den i förebyggande eller när smärtan har kommit fram. Hur jag ska hantera det har jag lärt mig av erfarenhet, men då var jag utlämnad till mig själv. Viss support av drabbade syskon, men ändå så mycket ängslan. Efter någon vecka tror jag att stenen lämnade mig och jag hämtade mig snabbt än en gång. Kände mig frisk och stark. Blev kallad till röntgen och fick uppleva en röntgen av modell ålderdomlig. Fick först fasta och tömma magen, vilket var helt bedrövligt när man ammar. Satt på toa och ammade under ett dygn. Sen fastspänd och fylld med kontrastvätska och sen olika tryck på kroppen för att kunna hitta njurstenarna. Dottern var med och satt i babyskydd i sjuksköterskornas rum för skyddas från röntgenmiljön.
Själva röntgen var en mycket plågsam undersökning, vilket urologläkarna inte ens visste om när jag beskrev det för dem. Jag tipsade om ett studiebesök... Är en aktiv patient, men tusentalsfrågor. Är helt resonlig när det gäller medicinska spörsmål, men också känslig och gråtmild. Även här dyker mitt konsument-jag upp och jag kräver svar och besked. Stackars de som drabbats av min vrede. Men är också en flamsig och glad patient. Har tålamod med smärtsamma behandlingar, men kräver att få bli behandlad värdigt. När vi sen flyttade söderut så blev röntgenapparaten en mycket positiv överraskning, då både fasta och fastspänning inte längre behövdes.
Röntgen visade att stenen hade lämnat kroppen. Och efter det mådde jag bra. Under det närmaste året hade jag några gånger känningar, men inget allvarligt. Var inne på sjukhuset fick lite mer medicin, men inga större anfall. Tänkte inte så mycket på stenarna, vilket är bra då de inte besvärade mig nämnvärt. Det visar sig nämligen att de laddar upp för akt 2, som ska bli mycket mer dramatisk än den första.
Vaknar och mår bättre men har ingen som helst energi, utan kroppen går på tomgång. Har inga förpliktelser idag så jag ska se om jag orkar skriva lite här hemma idag.
Igår var en lyckodag, fick flera glada besked om min framtid med öppningar och uppdrag och förhoppningar. Framförallt visade en människa att hon tror på mig, vilket känns så gott för en med mycket krass syn på sig själv och sin förmåga att klara av utmaningar och förändringar.
Har laddat i snart ett halvår över min sjukdomshistoria. Har vacklat mellan att vilja lägga den bakom mig och att försona mig med mitt öde. Ska jag öppna Pandoras ask av känslor? Men nu är jag redo, att börja dissekera min kropp och själs öde.
Vi väntade på barn under några år, det som skulle vara naturligt hände inte och en stor sorg byggdes upp i livet. För att komma vidare bytte vi miljö, vi flyttade över halva landet, ändrade arbetssituation och vänkrets. Jag pluggade och sov i ett halvår och tillsist bara det hände, Jag blev gravid. Sen följde 9 månader av konstant illamående och spyor, kroppsvärk och övermänsklig trötthet. Men allt var värt det, jag visste ju varför och med god support från familj, vänner och sjukvården så kändes det som om det här var priset så var det värt det. Förlossningen gick inte som önskat, med ett huvud som inte placerade sig som det skulle och det blev utdraget och påfrestande för oss båda. Men vi överlevde och ganska snart visade sig att återhämtningen gick snabbt för oss båda. Och de månader som följde har jag aldrig upplevt något häftigare. Jag var helt överlycklig och såg inga som helst svårigheter med någonting. I förhållande till åren innan med först sorg och oro och sen fysisk smärta, så var för mig trötthet eller bebistiden intet.
Klart inte allt var rosenrött, men jag trivdes. Det jobbiga hade sin plats och sin mening, så minnet från den tiden är glädje och tacksamhet.
Och det är mitt i detta rosenröda som min nästa fas i livet inleddes. Tack och lov att jag inte visste det då vad jag hade att vänta (och nu öppnar Pandora asken, att sorg och ledsamhet kan kännas fysiskt och göra så ont).
En dag när dottern var 3 månader stod jag och strök, kände jag att kraften rann ur mig och en smärta helt oförklarig i buken bara drabbade mig. Kände omedelbart att det här är något märkligt och inte något vanligt. Ringde hem maken, som kom då han också förstod att det här var något utöver det vanliga. Låg i soffan under kvällen, likblek. Hade problem med att amma då amningen stimulerade kramper i buken. Somnade sent och sov några timmar och vaknade av skräck och smärta. Väckte maken och berättade att så här ont kan man inte ha och leva. Han försökte få in mig i bilen men en vandrande, krypande och skrikande fru sätter man inte i en bil. Så ambulansen kom. Minnet sviker mig, men jag tror att maken och dottern kom efter i bil till sjukhuset.
Redan i ambulansen frågade de om njursten och min första kommentar är att: Det är ett halvår för tidigt!" I vår familjemyt finns nämligen njursten. Farfar, pappa, storasyster och storebror har haft det. Och nu vet vi inte när farfar drabbades första gången, men de andra har alla varit 32 år. Så när jag fick mitt anfall endast 31,5 år tyckte jag det var för tidigt. Och så här fungerar jag och min hjärna, nästan oberoende på tillstånd så rycker mitt ironiska jag ut. Helt uppenbart en skyddsmekanism. Och även där mitt i anfallet användes ironin som självförsvarsvapen.
Inne på sjukhuset fick jag genomgå en gyn-undersökning som kändes så onödig, men har jag utrett efteråt alltid obligatorisk för att utesluta några möjliga diagnoser. Fick smärtlindring och medicin med mig hem med föreskriften att om feber skulle dyka upp så skulle jag omedelbart komma tillbaka,
Nu i efterhand kan jag se hur utlämnad jag blev. Var hemma några dagar och mest vilandes, min mamma kom upp söderifrån och stannade några dagar. Det var december och vi bakade pepparkakor. Men det är så svårt att veta hur ont det ska göra när man är hemma, och när man ska in. När ska man ta medicinen. Ska man ta den i förebyggande eller när smärtan har kommit fram. Hur jag ska hantera det har jag lärt mig av erfarenhet, men då var jag utlämnad till mig själv. Viss support av drabbade syskon, men ändå så mycket ängslan. Efter någon vecka tror jag att stenen lämnade mig och jag hämtade mig snabbt än en gång. Kände mig frisk och stark. Blev kallad till röntgen och fick uppleva en röntgen av modell ålderdomlig. Fick först fasta och tömma magen, vilket var helt bedrövligt när man ammar. Satt på toa och ammade under ett dygn. Sen fastspänd och fylld med kontrastvätska och sen olika tryck på kroppen för att kunna hitta njurstenarna. Dottern var med och satt i babyskydd i sjuksköterskornas rum för skyddas från röntgenmiljön.
Själva röntgen var en mycket plågsam undersökning, vilket urologläkarna inte ens visste om när jag beskrev det för dem. Jag tipsade om ett studiebesök... Är en aktiv patient, men tusentalsfrågor. Är helt resonlig när det gäller medicinska spörsmål, men också känslig och gråtmild. Även här dyker mitt konsument-jag upp och jag kräver svar och besked. Stackars de som drabbats av min vrede. Men är också en flamsig och glad patient. Har tålamod med smärtsamma behandlingar, men kräver att få bli behandlad värdigt. När vi sen flyttade söderut så blev röntgenapparaten en mycket positiv överraskning, då både fasta och fastspänning inte längre behövdes.
Röntgen visade att stenen hade lämnat kroppen. Och efter det mådde jag bra. Under det närmaste året hade jag några gånger känningar, men inget allvarligt. Var inne på sjukhuset fick lite mer medicin, men inga större anfall. Tänkte inte så mycket på stenarna, vilket är bra då de inte besvärade mig nämnvärt. Det visar sig nämligen att de laddar upp för akt 2, som ska bli mycket mer dramatisk än den första.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)