Hur det började

Vaknar och märker att den här dagen kan jag inte styra över. Värk och kroppen svarar inte på enkla kommandon. Lite sorg att avbryta det man tänkt att göra, men numera känns det okej. Ta medicin, lägga sig i sängen och somna om efter att ha skickat iväg familjen till jobb, förskola och skola.
Vaknar och mår bättre men har ingen som helst energi, utan kroppen går på tomgång. Har inga förpliktelser idag så jag ska se om jag orkar skriva lite här hemma idag.

Igår var en lyckodag, fick flera glada besked om min framtid med öppningar och uppdrag och förhoppningar. Framförallt visade en människa att hon tror på mig, vilket känns så gott för en med mycket krass syn på sig själv och sin förmåga att klara av utmaningar och förändringar.

Har laddat i snart ett halvår över min sjukdomshistoria. Har vacklat mellan att vilja lägga den bakom mig och att försona mig med mitt öde. Ska jag öppna Pandoras ask av känslor? Men nu är jag redo, att börja dissekera min kropp och själs öde.

Vi väntade på barn under några år, det som skulle vara naturligt hände inte och en stor sorg byggdes upp i livet. För att komma vidare bytte vi miljö, vi flyttade över halva landet, ändrade arbetssituation och vänkrets. Jag pluggade och sov i ett halvår och tillsist bara det hände, Jag blev gravid. Sen följde 9 månader av konstant illamående och spyor, kroppsvärk och övermänsklig trötthet. Men allt var värt det, jag visste ju varför och med god support från familj, vänner och sjukvården så kändes det som om det här var priset så var det värt det. Förlossningen gick inte som önskat, med ett huvud som inte placerade sig som det skulle och det blev utdraget och påfrestande för oss båda. Men vi överlevde och ganska snart visade sig att återhämtningen gick snabbt för oss båda. Och de månader som följde har jag aldrig upplevt något häftigare. Jag var helt överlycklig och såg inga som helst svårigheter med någonting. I förhållande till åren innan med först sorg och oro och sen fysisk smärta, så var för mig trötthet eller bebistiden intet.

Klart inte allt var rosenrött, men jag trivdes. Det jobbiga hade sin plats och sin mening, så minnet från den tiden är glädje och tacksamhet.

Och det är mitt i detta rosenröda som min nästa fas i livet inleddes. Tack och lov att jag inte visste det då vad jag hade att vänta (och nu öppnar Pandora asken, att sorg och ledsamhet kan kännas fysiskt och göra så ont).

En dag när dottern var 3 månader stod jag och strök, kände jag att kraften rann ur mig och en smärta helt oförklarig i buken bara drabbade mig. Kände omedelbart att det här är något märkligt och inte något vanligt. Ringde hem maken, som kom då han också förstod att det här var något utöver det vanliga. Låg i soffan under kvällen, likblek. Hade problem med att amma då amningen stimulerade kramper i buken. Somnade sent och sov några timmar och vaknade av skräck och smärta. Väckte maken och berättade att så här ont kan man inte ha och leva. Han försökte få in mig i bilen men en vandrande, krypande och skrikande fru sätter man inte i en bil. Så ambulansen kom. Minnet sviker mig, men jag tror att maken och dottern kom efter i bil till sjukhuset.

Redan i ambulansen frågade de om njursten och min första kommentar är att: Det är ett halvår för tidigt!" I vår familjemyt finns nämligen njursten. Farfar, pappa, storasyster och storebror har haft det. Och nu vet vi inte när farfar drabbades första gången, men de andra har alla varit 32 år. Så när jag fick mitt anfall endast 31,5 år tyckte jag det var för tidigt. Och så här fungerar jag och min hjärna, nästan oberoende på tillstånd så rycker mitt ironiska jag ut. Helt uppenbart en skyddsmekanism. Och även där mitt i anfallet användes ironin som självförsvarsvapen.

Inne på sjukhuset fick jag genomgå en gyn-undersökning som kändes så onödig, men har jag utrett efteråt alltid obligatorisk för att utesluta några möjliga diagnoser. Fick smärtlindring och medicin med mig hem med föreskriften att om feber skulle dyka upp så skulle jag omedelbart komma tillbaka,

Nu i efterhand kan jag se hur utlämnad jag blev. Var hemma några dagar och mest vilandes, min mamma kom upp söderifrån och stannade några dagar. Det var december och vi bakade pepparkakor. Men det är så svårt att veta hur ont det ska göra när man är hemma, och när man ska in. När ska man ta medicinen. Ska man ta den i förebyggande eller när smärtan har kommit fram. Hur jag ska hantera det har jag lärt mig av erfarenhet, men då var jag utlämnad till mig själv. Viss support av drabbade syskon, men ändå så mycket ängslan. Efter någon vecka tror jag att stenen lämnade mig och jag hämtade mig snabbt än en gång. Kände mig frisk och stark. Blev kallad till röntgen och fick uppleva en röntgen av modell ålderdomlig. Fick först fasta och tömma magen, vilket var helt bedrövligt när man ammar. Satt på toa och ammade under ett dygn. Sen fastspänd och fylld med kontrastvätska och sen olika tryck på kroppen för att kunna hitta njurstenarna. Dottern var med och satt i babyskydd i sjuksköterskornas rum för skyddas från röntgenmiljön.

Själva röntgen var en mycket plågsam undersökning, vilket urologläkarna inte ens visste om när jag beskrev det för dem. Jag tipsade om ett studiebesök... Är en aktiv patient, men tusentalsfrågor. Är helt resonlig när det gäller medicinska spörsmål, men också känslig och gråtmild. Även här dyker mitt konsument-jag upp och jag kräver svar och besked. Stackars de som drabbats av min vrede. Men är också en flamsig och glad patient. Har tålamod med smärtsamma behandlingar, men kräver att få bli behandlad värdigt. När vi sen flyttade söderut så blev röntgenapparaten en mycket positiv överraskning, då både fasta och fastspänning inte längre behövdes.

Röntgen visade att stenen hade lämnat kroppen. Och efter det mådde jag bra. Under det närmaste året hade jag några gånger känningar, men inget allvarligt. Var inne på sjukhuset fick lite mer medicin, men inga större anfall. Tänkte inte så mycket på stenarna, vilket är bra då de inte besvärade mig nämnvärt. Det visar sig nämligen att de laddar upp för akt 2, som ska bli mycket mer dramatisk än den första.