Att komma över mig själv

Det slår mig att de senaste decenniet har jag ägnat åt att få ihop mig själv, det fysiska med det psykiska, som har hängt ihop med själen. Och så har det gått runt, runt. Tills det nu slår mig att jag behöver inte kämpa så otroligt mycket längre. Efter lång kamp så får jag ihop min bild av mig själv igen. Den krackelerade för många år sen och sen dess har det varit en ständig kamp. Längs vägen har jag inte alltid sett att det varit en kamp utan trott att det var den gamla vanliga livs-vägen jag har trampat vidare på. Fast å andra sidan så är det kanske just det har varit, vägen genom livet innehåller ju alltid kamp, det är bara graden som varierar.

Det är ju mig förunnat att jag omgivs av människor som både hjälpt mig att komma vidare och att skapa en ny bra inriktning på livet men även som stått ut. Som hållit ut och orkat stannat kvar. Förutom att det i längden är tråkigt och jobbigt att vara nära en med återkommande fysiska besvär, så är det ju påfrestande att allt alltid handlar om mig.

Valde tidigt i sjukdomen om att berätta för andra vad jag går igenom, det har fungerat som terapi, men bottnar i att jag i grunden är en öppen person. Jag känner mig sällan hotad av att andra vet vad jag upplever eller känner. Dock har jag alltid bevarat ett inre rum, som endast några få haft tillgång till. Det typiska tecknet på det är alla de som säger att det vet att jag är sjuk, men som aldrig sett några tecken på det. Jag har blivit expert på att välja vem jag visar det för och det är en av sakerna jag aktivt arbetat med mig själv. Att välja vem jag ska vara i min omvärlden, det är inte sjukdomen som ska få bestämma vem jag är och hur jag är mot min omgivning. Så att jag väljer att inte berätta hur jag mår i den aktuella stunden är mitt sätt att besegra dessa stenar som så gärna vill diktera mitt liv. Däremot kan jag gärna berätta om sjukdomen, gärna i efterhand. Det har kommit till mig att många har svårt att få ihop bilderna av att en intensiv person säger att hon är egentligen är så dålig att hon inte orkar arbeta mer en halvtid.

Men det är mitt sätt att hantera situationen. Berättar gärna om dem, men väljer vem jag visar sjukdomsymptomen för.

Försöker att skifta fokus i mitt liv, från att alltid handla om mig till att handla mer om andra i min närmsta närhet. Det är svårt, det kostar på för jag vet i ärlighetens namn inte hur jag gör längre.

För tredje hösten i rad som har värken kommit efter tre värkfria somrar. Ett mönster? Nja, det stämmer de tre senaste åren men åren innan det fanns inget mönster. Sommaren 2008 var präglad av sjukdom av att en sten satte sig på tvären så jag till och med behövde en yttre kateter, så jag försöker att inte lägga för stor vikt vid att tolka mönstren.

Faktum är att de senaste veckorna har varit fyllda av nattlig värk. Morgnarna är ofantligt sega och det tar knappa timmen att få igång kroppen. Efter jag har vaknat behöver jag gå upp, ta medicin, gå och lägga mig och vänta de 20 minuter det tar att medicinen börjar värka. Trenden har tyvärr varit att det inte har räckt, utan en ny medicindos har behövt tas direkt efter och därmed upprepa proceduren med att vila 20 minuter. Trots värknätter så har dagarna fungerat. Maxdos är värkmedicinen förvisso, men ändå haft energi till att arbeta, plugga litegrann och fixa familjelivet.

Det är i det sista jag försöker finna styrka, att för två år sen när jag var dålig hela hösten så var jag dålig dygnet om och hade bara korta stunder då jag kunde fungera. Nu har jag några timmar varje dygn som jag har värk, men kan ändå vara med i livet, både på jobbet och i hemmet.

Hela mitt liv har kretsat kring sjukdomen de senaste åren, jag har nästan haft ett heltidsjobb på att hantera hur jag ska klara av att vara jag. Och det står mig upp i halsen, att jag är och har varit så centrerad kring denna kropp. Är trött på det och är trött på att sjukdomsperioderna numera är vardag.

Är trött på att sjukdomen det närmaste är slentrian. Vet inte riktigt hur jag ska gå vidare. För 2 år sen drömde jag om att få ihop livet till den här nivån. Nu har jag uppnått att jag klarar av vardagen, men vilket mål ska jag ha nu? Finns det ens någon möjlighet att förändra mer?

Samtidigt är jag tacksam, är tacksam att jag kommit så här långt och lite stolt att jag lyckades komma vidare ur ett till synes hopplöst läge. Men är det nu jag ska acceptera att det ska vara så här?

Sommar, semester och vila

Och helt plötsligt kommer jag på... jag har inte haft värk på länge.

Det är en underbar insikt. Nu kanske inte länge är så länge för er andra, men för mig att jag på en månad knappt har tänkt på mina njurar är helt fantastiskt. (förutom en värknatt, men den räknas inte) Detta trots att jag varje dag har gått mycket, antingen på morgonpromenad eller med familjen på alla märkliga sommarutflykter. I maj månad kunde jag inte röra mig utan att få ont.

Veckan innan midsommar var jag dålig, hade ont och var trött efter en hel termins arbete, med många olika järn i elden. En av mina främsta egenskaper, som både är positiv och negativ är att jag inte har riktigt omdöme över hur många olika saker man kan hålla på med. Vilket blir att jag ofta kör helt slut på mig.

Att vila har naturligtvis hjälpt till, men vila utan värk är så obeskrivlig. Ofta låter jag mig inte vila när jag mår bra, för jag vet ju att mina värkperioder kommer att leda till inaktivitet, vilket gör att jag inte inte tillåter mig när jag mår bra.

Så nu ska jag fortsätta min semester, utan värk förhoppningsvis.

Pilgrimsvandring i närområdet och i magen


På bönsöndagen så ordnade vår församling en pilgrimsvandring i vårt närområde. Solen sken och med fotriktiga skor gav vi oss av, 15 vuxna och gick i samlad trupp runt 8 kilometer. Vi stannade för att pausa, äta och be. Vi fick uppdrag och det gavs tid till eftertanke. Etapperna var några under tystnad och några var det fritt att prata om man ville. En skön dag, med gemenskap med andra vilket ger kraft till vardagen.

Det tog bara några timmar, så började min sten som funnits med mig sen slutet av februari att även den vandra. Långsamt, nära blåsan och förhoppningsvis snart ute, har även den vandrat 8 kilometer känns det som. Den är inte så stor, så alla anfall har kunnat stoppas med medicin. Min önskan är att den ska komma ut. Det är tröttande att ha molvärk. Tröttande att vara vaken på morgontimmarna med värk och inte somna om förrän det är dags att gå upp.

Och det som gör mig ledsen och oroad på ett större plan är att varje gång jag rör på mig, när jag motionerar så efterföljande nätter så rör sig stenarna. Vilket är bra, för då tar de sig närmre utgången. Det som är mer oroväckande är att jag har svårt att motionera. Fort jag gör det så följer några dagar av värk vilket omöjliggör mer motion. Känslan är att sitta i en rävsax. Behöver röra på mig, för att må bra och för att få ut stenarna. Så fort jag gör det så blir jag stillasittande. Och i den loopen befinner jag mig. Har varierat sätten att röra mig, men då inte ens promenader fungerar känns det hopplöst att få ihop ekvationen.

Träning och oträning

Efter flera dagar med värk, illamående och allmänt dåligt tillstånd så har det nu klingat av. Behöver inga värktabletter för att klara av dagarna, kan äta igen. Orkar med lite mer än bara det mest nödvändiga.

En av sorgerna kring sjukdomen är att alla ansatser till regelbunden motion har kommit på skam. Å ena sidan är det kanske bara en dålig ursäkt för att stanna kvar i soffan, men å andra sidan har jag under de senaste åren knappt haft en sammanhängande månad utan några besvär. Att köpa träningskort till anläggning känns helt bortkastat och alla andra ansatser jag börjat med har runnit ut i sanden. Vill inte skylla på sjukdomen, men ändock är det en förklaring.

Motionen vill jag ha för att vårda kroppen, då den har lite sämre förutsättningar att klara av framtiden. Sen ser jag motionen som ett sätt att minska vikten.

Mitt aktuella mål är att röra på mig, som rask promenad, simning eller cykling 30 minuter varje dag. Än så länge har jag inte lyckats, framförallt så stoppade förra veckans värk mig. Men desto bättre kändes det underbart i helgen då jag fick till det både lördag och söndag. Men simningen, som jag kommit igång med en gång per vecka, vågar jag inte fortsätta med i nuläget, då jag inte vill utsätta urinvägarna för ovälkomna bakterier. Jag vet inget om stenen förutom att den är kvar och bidar sin tid.

Mat

Mathållningen under en akut sjukdomsperiod är ett helt kapitel för sig. Vanligtvis vaknar jag hungrig och äter gladeligen en stor frukost.

Idag var det bara illamående. Efter några timmar fick jag ner färska frallor, marmelad och juice. Vatten är svårt få ner, likaså all annan dryck. Möjligen fungerar te.

Mat där dominerar snabba lätta kolhydrater, precis som alla moderna kostrådgivare rekommenderar. Jag känner för ljust bröd, kakor, marmelad. Om jag har tur kan frukt smaka. Märker att inte kroppen mår helt bra, men när jag försöker äta mer balanserad mat, så växer den i munnen och jag kan knappt svälja. En anledning till detta är att när värken sätter in så påverkas magsäck och tarmar. De rör sig helt enkelt långsammare och har då svårt att ta hand om maten. Följden blir magsäcken gör ont och tarmbesvären blir krampaaktiga. Och vita lätta kolhydrater är ju lättare att smälta än kött, fisk och grova fibrer, så det är bara att acceptera att kroppen reglerar intaget med vad den klarar av. Även om det endast är kortsiktigt. Svårigheten är att sen ställa om till mer nyttig mat, de dagar kroppen mår bättre.

Så dagens intag:
Apelsinjuice
Te
Kaffe
Färska frallor med marmelad
Semla

Visst verkar det GI?! Hoppas på att må bättre i morgon.

Hade velat skriva annat

Mitt föregående inlägg skulle handlat om följande saker:

• Piggheten, hur utnyttjar den positivt så att den inte slår över och blir maniskhet och ångest
• Förbättrade matvanor
• Motion, mål med att röra mig 30 min varje dag
• Det roliga med att simma en gång/vecka

Nu blev det ju inte så. Men under 2 veckor handlade mitt liv om ovanstående. Just nu känns det avlägset och fokus ligger på att bli frisk, att orka med familj och vardag, att hitta balans i att vila och att greja, allt så livet blir meningsfullt öven under sjukdomsperioden. Att bekämpa ångesten.

Anfallet igår kväll hävdes av dikloflenak, det som vanligtvis benämns Voltaren. Har lovat familjen att söka mig till sjukhus om/när starkare medel krävs. Har starkare utskrivet, men vill kolla upp kroppen innan jag självmedicinerar.

Har tunnelseende, tänker bara på att klara av en sak i taget, att ta ett steg i taget. Orka göra det jag orkar. Göra det som är kul, då det ger mig kraft. Denna metod hjälper till att få vardagen att fungera. Börjar tänka, planera och oroa mig för vad jag ska orka i morgon eller nästa vecka, så växer sorgen och oro än mer. Så ett steg i taget Är så nöjd just nu, har orkat skriva 3 h på uppsats idag. Vilar nu i soffan, fram tills jag ska hämta barnen. Och det gick för jag tog ett steg i taget. Motsatsen hade varit att inte ta sig upp ur sängen idag.

Anfall NU

Fick 2 veckor helt frisk.

Men efter några dagars upptrappning är det på gång igen. Ett anfall byggs upp i detta nu. Värk, illamående, magen protesterar mot allt, huvudvärk och en stor ångest. Ångesten är som en stor elefant som sitter på mitt bröst och har suttit där sen imorse...

Kan inte vara still utan gungar och vaggar. Kan inte skriva mer just nu.

Haha! Titta vad jag fick!

Och det blev en lång omgång. Först 2 veckor med värk, sen uppehåll en knapp vecka och jag hoppades att jag skulle få vila lite. Men naturligtvis när kroppen inte mår bra, så hittade jag en förkylning och när den var i sitt esse, så satte njuren igång igen. Vilket inte heller är ovanligt. Kroppen är så sårbar och njuren triggas av andra problem i kroppen.

Blev orolig under helgen, då värken påverkade mig så att jag var trött och illamående, men ändå inte sådan att jag blev helt sängliggande. Oron rör som alltid det som eventuellt kommer att hända. Ovissheten är det som tynger mig mest. Det är en av anledningarna till min längtan efter en röntgen, allt för att veta vad som väntar. Har hittills alltid klarat av det som har hänt, de gånger jag brutit ihop hör oftast samman med ovetskap och oro för framtiden.

Glädjen som nu översköljer mig är så stor, då jag i kväll fick ut en sten. Ingen jättestor, ev 3 mm, men vass och stickig, Är nu så uppspelt att jag skickat ut bild på den till nära och kära och har den sparad.

Lättnaden är på flera plan. Först och främst att den är ute, att slippa trötthet och smärta under en period nu. Sen släpper oron, jag vet nu var det var. Behöver inte oroa mig för att det är en stor bumling som ska sätta sig fast och orsaka stopp och därmed hota mitt liv. Men det finns ännu en aspekt, en som jag skäms lite för, Nu vet jag att jag har haft ont på riktigt. Nu vet jag att jag inte simulerat, att jag inte bara väljer att ha ont för att kunna dra mig ifrån vardagen. Dessa funderingar är starka i mig under en värkperiod, trots att jag gång på gång blir bevisad att stenarna kommer. Varför dömer jag mig själv så hårt, någonstans i mig finns det en röst som säger att det är mitt fel, att jag väljer detta. De som står mig nära försöker gång efter gång stödja mig och bekräfta att jag inte simulerar. Dock kan jag med lite perspektiv se att flera i min omgivning, förhoppningsvis i oförstånd, framfört att om jag ändrar än det ena än det andra skulle jag slippa stenarna. De orden sitter som taggar och dyker upp samtidigt som stenarna. Det vore att överdriva att säga att minnet av dem gör lika ont som stenarna, men ont gör det.

Fast nu är det bara glädje!

Svårt att veta

Förra veckan hade jag planerat att min värkomgång skulle följa 5-dagarsmodellen. 2 dagars värk, 2 dagars trötthet och en allmänt märklig dag.

Om det blev så... Hahahaha. Nja, det här med att bestämma över min kropp fungerar ju inte riktigt, utan nu är jag inne på snart 2 veckor och inga tecken på att det är över. Inget högintensivt, alltså inga anfall, febrar eller förlamande trötthet. Utan det är lågintensivt, men håller istället på dygnet runt. Medicinerna hjälper så att jag orkar hålla ihop vardagen, livet är precis på gränsen hanterbart.

Har ju lärt mig den hårda vägen att jag inte kan kontrollera kroppen (även om jag allt som oftast glömmer av det) utan väljer då att försöka kontrollera psyket och livet runt omkring. Inställningen till mitt vardagsliv är just nu att överleva, genom att ta dag för dag och om inte det fungerar,  ta stund för stund, och på det sättet orka med det jag ska göra. På det sättet har jag klarat av den senaste veckan, relativt bra. Oron har dämpats genom att arbeta med att inte ta ut sorger i förskott och att sova.

Den här uttänkta strategin tar nu ut sin rätt. Kroppen är uppe i helvarv, en inre trötthet som inte en nattsömn kan råda bot på har tagit plats och breder ut sig, ett konstant illamående och ett kämpande med maten. Och dessa nätter... Somnar utmattad, vaknar någon timme senare med värk och vakar några timmar innan jag utmattad somnar igen.

Farhågan är mer när än om det brakar samman. Och hur kommer det braka samman. Spänningen och ovissheten skulle kunna paralysera mig, men jag marscherar på, ett steg i taget, håller andan och hoppas på det bästa.

Förlorar förmågan att tänka rationellt kring mig själv i de här lägena, jag har ju kopplat på överlevnadsstrategin. Fick av min närstående familj idag bekräftat att jag har gått över gränsen som är rimligt för kroppsligt ovälmående. Frågan är hur jag går vidare med det. Har kontaktat sjukvården den "lugna" vägen, men inte fått svar än. Den direkta vägen, alltså via Sahlgrenska akut, kommer sätta fart på det hela, men än så länge är jag inte beredd att ta konsekvenserna med att bli inlagd. Har funnit mig själv sittandes med almanackan för att planera när jag kan bli inlagd. Känns inte som någon vinnande väg att gå.

Ni där ut, som tror på en Gud som kan hjälpa. Tar tacksamt emot era böner. Både för att få hjälp med sinnesron men också för att det hela ska sluta så lyckligt som möjligt. I klartext betyder det att stenen kommer ut så snabbt och smärtfritt som det går.

Nattlig värk

La mig tidigt igårkväll, nerdrogad och hoppades klara natten. Men strax efter 3 vaknade jag av sonens ankomst till min säng och då körde det igång.

En sten som presenterade sig i lördags satte igång sin färd ut mot friheten. Den här gången kom värken plötsligt, utan några förtecken som illamående eller allmän magvärk, utan den kom 16.48 i lördags. Märkligt och då blir jag överraskad och har lite svårt att ställa om mig. Under helgen hade jag ont, men tröttheten hade inte kommit än, så jag kunde göra det som jag önskade göra. Behövde inte vänta så länge, igår kom tröttheten ikapp. Tröttheten är mitt samlingsnamn på en hel rad med symptom. Värk kallar jag det som påverkar kroppen akut som smärta men också problem med magen, medan tröttheten är det som påverkar själen/mitt jag i första hand. Tröttheten innebär tunnelseende, förmågan att ta intryck och att sortera dem, förmågan att fokusera, att all kreativitet och problemlösning försvinner likaså får jag svårt att prioritera. Den innefattar också önskan att ligga ner i soffa eller säng, men paradoxalt nog innebär den inte sömn. Jag somnar lätt, men kan inte förbli i sömnen.

Efter ett tag med tröttheten, så påverkar den min kropp också, jag får sekundära symptom som värk i ansiktet, spänd i axlar och rygg och svårt att slappna av. Likaså påverkar den matlusten, allt smakar metall och jag undviker att äta och dricka. Och det är jag befinner mig nu, i övergången där tröttheten är ett lika stort problem som smärtan. När jag till en början bara har smärta, så går det att hantera, det hjälper mig dikloflenaken med, men när tröttheten gör entre, så finns det ingen medicin i världen som hjälper mig. Utan där måste jag vänta ut de olika momenten. Först måste värken försvinna, sen måste jag sova och vila och samtidigt ta tag i trötthetssymptomen. Det gäller att få massage, arbeta med avslappning, själv och med spikmatta, hitta saker som går att äta och som har någon form av näringsvärde i sig och att börja röra på sig.

När en sten är på gång så hjälper man den att ta sig ut genom att röra på sig, så jag visste egentligen när jag dansade med dottern framför playstation igår kväll vad jag hade att vänta. Då ger man den extra skjuts, vilket är bra då den ska ut, men jag betalar i värk och trötthet.

Efter sonen kommit i natt satte det alltså igång, värken tog mig och jag valde att medicinera men inte köra fullt ut. Får ta 3 tabletter/dygn och det gäller att hushålla på dem. När natten kom hade jag inga kvar från föregående dygn att spela med, så jag valde att börja med en. Efter en trekvart att värk och oro fick jag den andra och somnade på den. Sen kom morgonen och då sömnen avbröts, så satte det igång igen. Resultatet är att innan 8 på morgonen hade jag förbrukat hela dygnsdosen. Det känns tungt. Har ställt in mina planer för dagen, tillbringar min tid i sängen, slumrandes och med svtplay som sällskap.

Tog kontakt med stötvågen på Sahlgrenska, min väg in. Den fantastiska sjuksköterskan kände igen mig när jag ringer och gav mig råd. Min önskan är att få en röntgen, för att kunna värdera min värk. Har jag bara småstenar så är det inget annat än att värka ut dem. Är det större stenar, ska jag hantera dem på annat sätt, då måste jag in i vården för att få behandling. Den snabbaste vägen in är den tråkigaste, då det är akuten och då blir jag automatiskt inlagd. Och det vill jag hålla mig ifrån. Sjuksköterskan tyckte inte jag skulle härda ut för länge hemma, utan söka mig in. Valet ligger just nu att bestämma sig hur jag ska göra om/när värken tilltar. Ska jag åka in eller medicinera hemma med morfinet? det finns ju hopp om att det klingar av utan att det blir något större anfall.

Detta stör mina planer, är sugen på att arbeta, är sugen på att komma igpng. Har en chef som fattar, när jag ringde och väckte henne, sa hon bara lugnt att det är så här livet är, vi tar en sak i taget, KOm när du är piggare, så får vi se om det är i morgon eller en annan dag.

Så nu återvänder jag in i Svtplays värld en stund, så får jag se hur det utvecklar sig...