1 år

Har väntat och räknat ner, allt för att få slå ett svårslaget rekord. Nu i jul kan jag jubilera att under 1 helt år har jag inte varit inlagd på sjukhus. Senast det hände var 2005. Antalet tillfällen har varit oändliga, det har varit korta övernattningar och längre sessioner, men sjukhustillfällena har varit så frekvent förekommande att de har blivit en del av vardagen och av livet. Även om det alltid varit förenat med sorg och oro vid varje tillfälle, så har jag och delvis övriga familjen vant oss vid att så här är det. Vid varje tillfälle har vi gått in i sjukhusläge, maken har tagit hand om barnen och hemmet och jag har koncentrerat mig på att vara sjuk.

Alltid under sjukhusturerna har jag naturligtvis längtat hem, men det har varit så tydligt de gånger jag kommit hem och inte varit frisk, att sjuk vill jag vara på sjukhus, inte hemma. Först och främst för omvårdnaden, tryggheten och vården så att inget galet sker i mina njurar, men också för att när jag är hemma och är så sjuk att jag endast kan vara sängliggande så påverkar det barnen så negativit. Att jag ska vara hemma, men inte kunna vara mamma. Att inte orka att de vill vara med mig, att inte orka leka/spela med dem, att inte kunna delta i familjelivet. Det har skadat familjelivet såpass att jag hellre väljer att vara kvar på sjukhuset tills jag är så frisk att jag kan vara med i familjelivet.

Så att nu ett helt år har passerat utan att vara inlagd är helt fantastiskt. Oro har funnits några gånger, men hittills har stenarna varit såpass små att jag klarat mig med medicinering hemma. Har under året varit på en planerad behandling och en extra röntgen, vilken visade att stenar fanns, men var så små att de tar sig ut utan extra hjälp.

Anledningarna är flera till att Sahlgrenska sluppit mig. Den främsta är nog medicinen, Urocit-K, som långsiktigt ska hjälpa mig. Och det vågar jag tro att den har gjort nu. Räknar inte med att det kommer att vara för evigt, men är tacksam så länge det håller. Och även om det blir nödvändigt med sjukhus igen, så vet jag ju att det kommer tider då det går över. Att jag även förändrat mitt jobb och delvis skapat rutiner på hur jag ska göra  dagar med värk, bidrar till välbefinnandet har ökat.

Så nu siktar jag mot 2-årsdagen!

Att hålla andan

Gräsänka är temat i mitt liv i nu snart 2 veckor. Egentligen inte värre än andra perioder då jag varit mycket själv med barnen, men den här gången är destinationen på andra sidan jorden bokstavligt talat och här hemma lever jag och barnen i byggdamm på grund av pågående renovering.

Farhågan innan avresan var att jag under min period här hemma med ansvar för barnen skulle bli sjuk och få värk. Det har ju förekommit förr att jag blivit det och oro minskar inte risken. Inte för att stenarna kommer oftare av oro, utan att jag har så mycket sämre förmåga att klara av värk, smärta och trötthet när jag är ensam. Det har varit så tydligt att mitt själsliga välmående påverkas av makens närvaro. När det har varit som värst har jag endast slappnat av när han har varit hemma. Med hjälp och övningar från terapin har jag lärt mig att handskas med en del av oron, men inför den här längre resan kände jag tvekan.

Lade ner en hel tid på att förbereda mig mentalt för att vara ensam. Jag har bett, förberett mig inför olika situationer i huvudet, lagt upp strategier för olika scenario. Både svåra men också positiva händelser. Funderat på vad det värsta är som kan hända och i ljuset av tidigare perioder i mitt liv, så känns det som att om vi fixade det så kommer vi ju att fixa det här. Sen har jag hållit andan och fokuserat på att ta en dag i taget, ett moment åt gången utan att svindlas av all tid framåt utan att vara här och nu. Har blivit omhändertagen av familj och vänner som utfodrat oss och huserat oss när vi flytt byggdammet.

Så de ensamma veckorna har fungerat bättre än jag någonsin kunde hoppas på. Värken kommer ibland, men har låtit sig behandlas och kunnat hållas i schack. Oron har kunnat bemästras med hjälp av de mentala övningarna. Och barnen har hjälpt mig att leva i nuet.

Sen ska det bli så underbart och roligt när vi hela familjen är tillsammans igen, förhoppningsvis lördag kväll!

Akt 4

Fortsättningen från min livs värsta mardrömstid. Allt annat bedrövligt som har hänt efter detta, kan aldrig tävla med den här perioden. Vilket på ett märkligt sätt är positivt, då vi alltid kan skratta i bedrövelsen och säga: det är ju i allafall bättre än 2007. Och det överlevde vi!

Befinner oss i februari 2007. Har 2 barn, varav en 2.5 år och en 3 månaders bebis. En jättenjursten på 12 mm har fastnat i urinledaren, en kateter har satts in rätt i njuren för att avlasta den och jag väntar på behandling. När man fått katetern så ska man må rätt så okej, för det livshotande tillståndet har avvärjts. Men något var fel, mycket fel. Och jag kände det instinktivt, men hade svårt att sätta fingret på det, än mindre förmedla det till sjukvårdspersonalen.

Såret på ryggen, där slangen gick in behövde rengöras varje dag och mamma som var hos mig för att hjälpa mig är sjuksköterska och lade om det. Hon blev oroligare och oroligare, ju längre tiden gick. Hon tyckte inte om hur såret såg ut och hon märkte att jag blev sämre och sämre. Bebisen miste sitt hull, då jag hade mindre och mindre att ge honom. Och då jag sökte mig till akuten och vårdcentral hänvisade de till att jag väntade på behandling och allt verkade normalt. Kunde inte nöja mig med det, då jag hade så ont i njuren, i såret kändes det som om någon körde en rasp ut och in oavbrutet och jag hade en ansiktsfärg grå som aska.

Efter två veckor hemma åkte jag än en gång in till akuten, hade med mig bebisen och mamma och maken tog hand om dottern. Den här gången valde jag att inte ta mina diklofenak som jag annars konstant låg på maxdos på. Trots maxdosen tog de bara topparna och fick mig aldrig smärtfri. Jag tiggde till mig alvedon för att ens känna att jag kunde andas. När jag skulle ta dem blev tillfällighetsvis samtidigt som läkaren kom in i rummet. Jag som hade frossa, av feber, kunde knappt ta medicinen då händerna skakade. Läkaren blev alldeles blek, började stamma och försvann ur rummet. Sen börjar det hända grejer. Personal kommer in, tar massor av märkliga prover och då jag undrar vad som händer får jag svaret. Du läggs in med omedelbar verkan.

Äntligen kom svaret på varför allt känns fel. Blodförgiftning, troligen via såret i ryggen. Jag och bebisen lades in på ensamsal och sen satte behandlingarna igång. Det var antibiotika intravenöst och smärtstillande och snart blev det tydligt att bebisen inte kunde vara hos mig, då jag inte kunde amma på grund av alla mediciner och att jag inte kunde ta hand om honom. Det fanns ingen chans att jag ens kunde lyfta honom, än mindre amma. SÅ han blev hämtad av pappan och fick lära sig äta på flaska på ingen varsel alls. Som tur var så fungerade det, det var jag dock ovetande om då jag var inne i feberdimman.

Minns inte så mycket de kommande dygnen, mer än att jag hade fantastisk personal. Sjuksköterskor som med stor omsorg försökte ta hand om mig. Och det var inte helt självklart hur utgången skulle bli har jag förstått i efterhand. Den manlige sjuksköterskan som ringde in till avdelningen då han var ledig för att se efter hur jag mådde, nattsköterskan som satt hos mig och lugnade mig och som med största varsamhet försökte sätta ny droppnål på mig och med tårar i ögonen lyckades sätta den på sjunde försöket och sa att tyvärr fanns ingen annan att ringa på, då det var hon som var fröken nål och var den alla ringde på när någon svårstucken skulle stickas. Läkaren som sa att nu får du ligga kvar här tills du blir bra.

Ironin i det hela var att för att bli frisk behövde jag opereras och jag för sjuk för att opereras. Efter en vecka var det min tur. Genom urinröret gick de in, jag ryggmärgsbedövad och mycket lullig, och sprängde stenen inifrån och sen tog ut den. En riskabel operation, med hög skadefrekvens på 30%, men min lyckades och stenen var ute. Naturligtvis var inte allt klart för min del då, inget i den här historien har gått som det är tänkt. Men just då var det bara lycka!

Hur mår du?

Får ofta frågan från min omgivning. Och den omsorgen som ryms i den frågan är enorm, då många vet att livet går upp och ner för mig.

Och faktum är att jag mår genomsnittligt bra, jag ligger på en grundnivå som är stabil för min del. Vilket är att ca 1 gång per vecka eller om jag har tur var 10:e dag, så har jag ont och känner av stenarna såpass mycket att jag behöver anpassa livet till att avbryta mina planerade aktiviteter.

Så jag mår kanske inte så fysiskt bra alla gånger, men jag har det bra. Vetskapen om nivån och att det är relativt stabilt hjälper. Att jag har möjlighet att avbryta mina aktiviteter utan större skada hjälper mitt allmäntillstånd. Att det under senaste halvåret har hållit sig till att vara såpass små stenar att jag sluppit vara inlagd eller behöva göra behandlingar, det hjälper. Att veta att röntgen säger att inga större stenar är på väg. Hoppet om att min förebyggande medicin hjälper så mycket att stenarna har minskat sin tillväxt takt, det hjälper.

Så jag mår inte alltid så bra, men jag har det bra.

Anfall

Illlamående, känselbortfall i vänster sida. All mat tappar smak, all dryck smakar metall. Vänster kind hänger och ögat är svårt att  få upp. Känsla av att allt går i slow-motion.

Har gått igenom det så många gånger, det är som förskalv inför ett stort jordskalv. Den här gången tog jag varningen på allvar och tog en vilodag. Allt för att kroppen skulle få chans att vila och eventuellt kunna undvika det kommande anfallet.

Natten mellan fredag och lördag för några veckor sen kom anfallet. Ett stort ett, som i princip varade 18 timmar. Vaknade av att sonen kom till min säng mitt i natten och att jag när jag vaknade befann mig i ett anfall av smärta, panik, oro och ångest.

De följande timmarna vandrade, kröp, grät jag runt om i huset, då smärtan gjorde det omöjligt att vara stilla. Medicinerade, men det tog tid innan det verkade. Tappade helt omdömet, försökte resonera mig fram till vad jag skull göra och hur jag skulle agera, men all logik var försvunnen. Av olika anledningar var maken inte hemma, jag var hemma med barnen och i huset fanns också en inneboende. Funderingar fanns om att väcka gästen, ringa grannen eller ringa svärföräldrar, men i all smärta kunde jag inte komma på vad de skulle hjälpa mig med. För det är så det är: 

I smärtan är jag ensam

I efterhand med ett klart sinne så är det självklart att jag skulle ringt på hjälp. Men om någon hade sett mig i det tillståndet hade de skickat in mig till sjukhuset och jag ville inte dit. Själva resan dit är fruktansvärd när man har anfall, väntan på sjukhuset är olidlig och nu vet jag att de hade lagt in mig.Och jag ville inte bli inlagd. En anledning till det är att jag efter röntgen vet att stenarna är små, för små för att behandla och även för små att fastna.

Fick till slut ta till morfinet. Det dövar smärtan men stoppar inte anfallet, utan det pågår ändå fast smärtan är mindre. Kroppen går därmed på helvarv, både av anfall och av drogen vilket gör mig hög och samtidigt slö samtidigt.

Inte förrän på kvällen slutade anfallet. Då kom även hjärnan ikapp och tack och lov kunde jag ta emot hjälp under de kommande dagarna.

Det som skrämmer mig är hur snabbt det går. Från att jag är välmående och glad till att jag är utslagen och allt är smärta. Och dett utan att kunna styra eller påverka det. Känslan av maktlöshet är den känsla jag har svårast att förlika mig med och jag antar att det kommer jag att fortsätta att arbeta med resten av livet.

Akt 3

Det här är smärtsamt att tänka på, har väntat i månader för att skriva den loggpost. Den senare tiden har jag dock känt att minnet är inte lika ångestladdat längre. Tårarna kommer inte omedelbart och det känns som det hela hände någon annan, någon annanstans. Akten är så lång att den kommer att delas upp.

Bara några månader efter sonens födelse firar vi jul, med släkt som uppresta gäster. På juldagen stickar vi iväg på bio några av oss och jag som ammar lämnar sonen några timmar med farföräldrarna. Alldeles innan avfärd börjar jag må illa, får hastigt värk i ryggen, springer in på toa ordnar med dikloflenak och värken lägger sig och jag går iväg. Någonstans i huvudet väcks en oro: vad är detta? Förtränger det aktivt, en gång är ingen gång. Hela proceduren upprepar sig de närmsta veckorna, helt plötsligt får jag ont men dämpar värken med medicin.

Har ingen lust att åka in till sjukhus, utan beställer tid inom primärvården. Under de närmsta veckorna blir jag allt sämre, värken kommer oftare och under vissa dygn räcker inte medicinen till, maxdosen är 3 (150mg) / dygn. Söker akut en helg, för att få mer smärtstillande, men jag och läkaren missförstår varandra, I efterhand kan jag förstå att han helt hade rätt, vilket jag hade svårt att se då. Mitt mål är att jag bara ska orka att träffa min syster och hennes barn som kommer på besök till stan på besök måndag till torsdag. Men ju närmare tiden för deras ankomst blir jag sämre. Förutom värk i njurarna så slutar hela matspjälkningssystemet att fungera. Allt jag äter ger fruktansvärd värk i magen. Förklaringen som jag får senare är att när njurarna är såpass sjuka som de visar sig vara, så slutar magsäck och tarmar att röra sig normalt, vilket gör att maten ligger still utan att spjälkas i magsäcken, vilket ger en ofattbar värk.

Äntligen kom min fina syster, med barn på besök och hon såg nog det som jag vägrade erkänna, att jag var riktigt sjuk. Tog mig till vårdcentralen, där läkaren efter bara en blick på mig skickar mig direkt till akuten och röntgen. Kör dit med bilen och har med mig sonen 3 månader, som vid den här tiden är en mycket harmonisk bebis, som mest sover alternativt ligger och sparkar och jollrar. Efter röntgen börjar det hända saker fort. I höger njure hittar de en sten på 12x8 mm, så stor att den omöjligt kan komma ut av sig själv. Den har vandrat och satt sig fast, vilket ger smärtor, men också fara för mitt liv. I höger njure kan inte urinen ledas ner i blåsan, utan njuren växer av all samlad vätska och kan få bestående men.  Tillståndet är dödligt inom några dagar, så snabbt ordnar de inom några timmar en operation, där de med en stor (30-40 cm) nål för in i njuren och där för en in en slang som ska avlasta njuren. Urinen leds därmed på utsidan i en slang längs ryggen ner till en påse som man har på benet. Hela ingreppet är precis så trevligt som man kan föreställa sig.

Jag tackar nej till den erbjudna förmedicineringen som gör en lullig, då jag fortfarande ammar och sonen inte har flaskmatats ännu. Smärtlindring ges, men i efterhand är det helt uppenbart varför de erbjuder lugnande. Operationen är obehaglig och oroväckande. Maken är med, iförd skyddskläder, då det hela görs i liveröntgen, för att de ska kunna sticka rätt. Sonen sitter i babyskyddet inne på sjuksköterskornas expeditionen. Hemma i huset tar min syster hand om dottern, och det är en tröst, dottern kunde inte ha bättre omvårdnad. Med under operationen är en sjuksköterska som berättar att detta är fruktansvärt det jag är med om, men jag kommer överleva och hon kan berätta om hon själv haft njursten och haft 3 katetrar genom åren. När jag hör det känner jag att om detta sker en gång till, så lägger jag mig ner och självdör. Det gör jag inte, kan jag avslöja, men även om jag vet att katetern är till för att rädda mitt liv, är jag så arg, vansinnig på den och känner mig som världens äckligaste.

Maken har under en tid innan tröttnar på min sjukdom och min tolkning är att han tycker jag överdriver och ältar min värk, så förutom att jag har ont, känns det som om ingen tror på mig. När sjukhuset hittar stenen känner jag tacksamhet över att det finns något fel, att det hela inte är psykosomatiskt. Det tar ett tag och många stenar innan vi lär oss inom vår relation hur vi ska bete oss utan att såra varandra. Det är inte lätt att vara sjuk och det är inte lätt att vara anhörig. Vilka känslor ska man visa för den andre, för båda behöver andningshål. Både att få uttrycka sin ilska och oro, men också andningshål där inte sjukdom dominerar allt. Och under min sjuka period fanns inget annat än min njure, inget annat existerad i min värld. Barnen, men jag var så dålig att jag med nöd och näppe orkade se till att någon annan tog hand om dem.

I min föreställningsvärld ska jag ha katetern något eller möjligen några dygn. Det visar sig att tidsperspektivet är några veckor.... får stanna något extra dygn på sjukhuset då jag är helt slut både kroppsligt och fysiskt. Och blir sen hemskickad med besked att nu måste njuren först läka och sen får man diskutera behandling. Känslorna i hela min varelse går inte att beskriva än något annat än panik. Svårigheter att andas, rädsla, oro, ilska, värk och enorm trötthet, kombinerat med ett adrenalinpåslag. Diskuterar med läkare och kommer fram till att jag avstår från antibiotika, då jag ammar. Om jag kunde stanna tiden och backa tillbaka, så hade jag åkt tillbaka hit i allt det fasansfulla och sagt: Jag slutar amma nu, jag tar antibiotika. Men här satte föreställningar stopp för förnuftet och jag önskade amma och hade hört att det var det bästa för barnet. Vilket det naturligtvis är, men inte i perspektivet att jag var nära döden på grund av det beslutet.

Kommer hem , bestämmer mig för att jag får ägna mig åt självömkan en dag, sen får jag skärpa mig bestämmer jag mig för. Vårt liv håller på att förändras i flera bemärkelser, på grund av jobb ska vi lämna vår norrländska stad och flytta tillbaka till vår födelsestad, så vi måste leta boende samtidigt. När jag kommer hem, så har systern åkt hem och maken behöver åka för att leta hus. Svärmor kommer upp till oss och hjälper mig under helgen och det känns som att det här ska nog gå. Även om det hela är avskyvärt, kommer jag överleva och piggnar till litegrann. Min mor löser av henne och kommer upp med tåget, intar huset, lagar mat och stryker och tvättar och tar hand om barn, men i stället för att bli piggare så blir jag sjukare och sjukare...

Röntgensvar

Fick efter nästan 3 veckor svar på röntgen och redan då visste jag att svaret skulle vara positivt. Har nästan inte känt av någon sten de senaste veckorna, kombinerat med att om de hittat sten i njurarna så hade de hört av sig tidigare och bokat in tid för behandling.

Så ingen större sten i urinvägarna. Dock finns det uppe i njurarna flera små stenar, dock är det för små för behandling.

Vågar knappt tänka tanken, vågar än mindre skriva det, men kan det vara så att min medicin, Urocit-K äntligen håller på att motverka stenarna. De har inte försvunnit, men de är mindre! Jag kommer känna av dem och ha ont när de vandrar ut ur mig, men jag med vetskapen om att de är små, så kan jag också lita på att de är mindre och därmed inte fastnar. Den vetskapen hjälper mig att hantera värk och smärta.

Nu är det snart ett år sen livet föll ihop förra gången. Snart 1 år sen ambulans, inskrivning på sjukhus och 10 veckors sjukskrivning. Röntgen gav mig kraft att våga tro att den här hösten inte kommer bli samma. Långt bak i huvudet har oron funnits att snart sätter det igång igen, snart sitter jag hemma med värk, platt hår och orkar inget annat andas. Det har resulterat i att jag maniskt har satt igång med hösten och mina projekt, allt för att hinna så mycket som möjligt innan jag blir sjuk igen. Men nu kan jag lugna mig och känna att jag hinner leva, jag behöver inte stressa, det finns kvar. Det är svårt att lita på det, men ett försök ska jag göra.

VÄRK

Värk är ju naturligtvis smärta, men den är så mycket mer.

För mig är värk också:
Gränslös trötthet
Apatiskhet
Metallsmak på allt man dricker och äter
Märklig matlust, inget smakar, absolut inget nyttigt
Oförmåga att motionera
Ont i halsen (!)
Spänd
Svårt att somna
Svårt att vakna
När jag vaknar, svårt att somna om
Nedstämdhet
Oro
Snarstucken
Ont i nacke och rygg
Ont i ansiktet

Och även om mina njurstensanfall är fruktansvärda, så tar jag hellre ett stort anfall än att gå omkring med värk i några veckor. Alltså avvaktan och väntan gällande min kropp, är inte min grej. Hellre få det gjort än att dra ut på det!

Dagsform

Är sen en månad tillbaka inne i en värk-period. Vaknar nästan varje morgon med värk, med enorm trötthet som följd. Börjar nästan varje dag med mediciner och en kort vila då voltarenen/diklofenaken verkar. Morgonen blir därmed nästan oöverstiglig, men under dagen tickar jag igång, får kraft, framförallt om jag träffar folk och har en hel del att göra. Att vara bland människor ger mig energi. Att ha att göra, gärna utmaningar, ger mig energi. Så att att kicka igång kroppen är nödvändigt, samtidigt som jag måste ge mig andningshål. Några sovmorgnar behöver planeras in, och att få ta det lugnt ibland. Värdet av att kunna styra min tid är helt enormt. Att inte alltid känna pressen att varje dag är uppbokad. Varje kväll är kroppen uppe i varv och har så svårt att slappa av, vilket gör att jag inte sover så mycket. Behöver sömnen, men kroppen låter mig inte sova...

Då värken har ökat de senaste veckorna, har jag idag varit på röntgen, datortomografi,: Läkarna är just nu försiktiga med att röntga mig, inga rutin-röntgen planeras in, utan de sker endast vid misstanke av fler stenar. Vilket är fallet nu. Så nu väntar jag på provsvar och eventuell behandling. Hoppas nästan att det blir behandling, så att stenen kan krossas och jag kan gå vidare med livet. Det är ju inte så enkelt, men att vänta och låta det hela gå över är inte min strategi gällande min kropp.

Nystart

Allt händer just nu. Livet tar helt nya vändningar och jag hinner knappt med. När jag tog steget i vintras om att förändra inriktningen på mitt liv kunde jag inte ens ana allt som har hänt. Så här spännande har inte mitt yrkesliv utvecklats de senaste 10 åren. Och det efter att jag tagit tjänstledigt för att få lite tid för att ta mig tid att få rätsida på min kropp och hur jag ska fungera i ett yrkesliv utan att bli frustrerad av att min kropp inte klarar ett heltidsjobb, framförallt inte då jag måste fungera i ett schema och alltid bestämma i förväg hur jag ska jobba.

Så i måndags började jag en ny tjänst på halvtid fram till jul i ett vikariat som administrativt ledningsstöd för en rektor på en skola. Inom mitt professionella område, men inte som undervisande lärare och därmed inte heller bunden till ett schema. Har varit fullständigt ärlig med min sjukdomsbild, och har möjlighet att under dåliga dagar vila hemma för att arbeta en annan dag istället. Det känns underbart, att slippa känna frustration när man jag inte klarar av det jag önskar och har planerat. Underbart att inte behöva misslyckas, för de senaste åren har varit full av misslyckande då mina önskemål om min arbetskapacitet inte har kunnat leva upp till verkligheten.

Så nu får jag en inkomst under hösten, får skjuta upp lite drömmar och planer några månader till, men de finns kvar och får mer uppmärksamhet till våren igen. Eller så händer något annan spännande då...

Akt 2

Har haft en orolig vecka. Flera glada jobb-besked med förhoppningsfulla öppningar mot framtiden, har blandats med 2 värkdagar, som avslutades med stark oro och en domedagsförväntan utan dess like. Då är det rätt häftigt att vakna upp pigg (nästan) och frisk (nästan) och kunna genomföra dotterns första skolavslutning som planerat. Det enda som inte blev som jag tänkt var att tårtbotten var köpt istället för hembakt. Och den övningen kan ju t o m var nyttig i sig, att tänka efter vad som verkligen är viktigt.

Kan se veckan som ett tvärsnitt ur mitt liv, det händer otroligt mycket spännande och jag vet inte vad jag kommer pyssla med i framtiden. Samtidigt är vissa dagar begränsade av smärta och trötthet och det är mest att gilla läget.

Under det senaste året har jag arbetat med mig själv för att lägga de gångna åren bakom mig. Jag vill inte vara min sjukdom. Om man läser det här, så utgår hela mitt liv från mitt sjuka jag. Men så är inte min vardag längre, utan den här bloggen får vara min sjukdom och den delen av mitt liv. Men jag har fler delar, som är rika och mycket tillfredsställande, men för att kunna glädjas åt dem får sjukdomen blomma ut inom det här forumet, för att inte äta upp hela min personlighet.

Efter långt övervägande så berättar jag nu historien, faktiskt som ett sätt att lämna det bakom mig. För att sen kanske kunna begrava det. Mina tidigare försök har misslyckats, så här kommer Akt 2.

När dottern var 1.5 år blev jag gravid igen. en på många sätt mycket mildare graviditet. en hel del illamående och kräkningar. Lite allmän odefinierad värk, men också många bra dagar där jag var pigg, orkade med det jag skulle och ville. Dottern sov middag på dagarna så jag hann vila en stund varje dag, vilket gjorde underverk. Hade ett extra jobb som personlig assistent, men klarade inte av det. Blev för trött av att arbeta och så kom värken och illamåendet som ett brev på posten. Sommaren var vi söderut på semester, hemma hos familj och i Stockholm och var överraskande pigg efter att ha börjat med järntabletter. Kände att det här fungerar, visst lite illamående men inom en rimlig gräns.

En solig söndag har vi en skön dag, när jag duschar på morgonen lägger jag märke till att ischiasnerven bråkar och mitt högra ben smärtar, men efter lite tid försvinner det. På eftermiddagen lagar maken mat, jag har varit ute i trädgården och känner att jag måste vila innan maten. Då nästan på inom loppet av några minuter förvandlas jag till något som krälar runt sängen under skrik och rop. Graviditeten var i vecka 27-28, så oron blev stor hos maken och han ringde snart efter ambulans. Hela villagatan var ute och tittade när de rullade in mig i ambulansen, Vårt hus låg bara någon kilometer från sjukhuset, men resan kändes outhärdlig. Inne på sjukhuset tog de mig nästan omedelbart upp till förlossningen, då inga andra läkare vågar befatta sig med gravida skrikande kvinnor. Jag visste att det var njursten, men naturligtvis ville de själva ställa diagnos. Som alltid på BB ville de kolla blodtryck och satte fast en manschett runt armen som tog blodtrycket automatiskt. Det innebär att man behöver vara still under den minut det tar att sätta på, mäta och läsa av blodtrycket. Då var jag i det tillståndet att inget förutom smärtan betydde något i mitt liv. Jag kröp, skrek, krälade runt och blodtrycksmaskinen dansade efter mig tills jag ryckte av den. Det var många av personalen som kom in i rummet och alla pratade om barnet jag väntade. Och just då kunde jag inte vara mer likgiltlig. Smärtan var allt, hela mitt jag. Hörde diskussioner om vilken medicin de kunde ge mig och jag vet att jag väste åt dem att strunt i det, bara hjälp mig. Efter ett tag kom de med en spruta. Väntetiden för effekt är 20 minuter och medan jag vandrade/kröp/krälade stod läkaren kvar i rummet. Efteråt sa hon att det var de längsta 20 minuterna hon hade upplevt. Fick vila en stund, sen kom anfallet tillbaka igen och de fick ge ännu en dos.

En febril aktivitet hade utbrutit bakom läkarnas dörrar, Har i efterhand förstått hur de undersökt, konsulterat och diskuterat vad de skulle ge mig. de var ju naturligtvis rädda för att skada barnet. Och jag var i det läget helt likgiltig inför barnet jag väntade. Det har jag i efterhand haft så ont utav, tror att jag fortfarande har lite dåligt samvete för det vilket kommer fram i mitt förhållande till sonen. I början sa sjukhuset att de inte ville ge mig någon spruta alls för anfallet. Det slutade dock med att innan veckan var slut så hade jag haft 14 anfall, med följden att jag fick 14 sprutor av det där de inte ville ge mig en utav... Sen undvek att röntga för att se stenen, utan valde att göra ultraljud för att se att stenen inte satt fast, vilket den inte gjorde De ville inte röntga förrän de bestämde sig att de skulle åtgärda stenen. Och den vanliga åtgärden, stötvågsbehandling kan man ändå inte genomföra under graviditeten.

Blev inlagd på gynekolog avdelningen, som låg som en förlängning av BB-korridoren, men med barnmorskorna som tittade till mig, Har inget minne av maken och dottern vad de gjorde eller inte gjorde. Tror de kom in och lämnade kläder och några besök, men i övrigt är de inte med i minnet alls. För den veckan som följde är bara smärta och ångest. Under de första dygnen kommer anfallen efter varandra. En läkare påstår att jag likaväl kan var hemma som där, men då protesterar maken, han ville inte ha hem mig med anfall, Jag diskuterade frågan med en barnmorska som bara fnös när hon fick reda på resonemanget och sa tryggt: Du stannar här! När man får anfall så flippar hela magen, med matsmältningsapparaten ur. Man blir illamående och vid stark värk, slutar magsäcken att smälta maten, vilket gör att maten kan ligga obearbetad länge i magen, med följd värk och bekymmer. Det vanliga scenariot var att jag fick mat, åt lite, fick spy upp det och sen fanns ingen mer mat att tillgå, så då blev jag hungrig och mådde ännu mer illa. Under den veckan fick jag knappt i mig någonting.

Så många fina människor det finns som jobbar på sjukhus. Den barnmorskan som satt och höll min hand någon timma en natt, den stafettläkaren som stannade två timmar och lät mig prata, skämtade med mig och varsamt gav mig råd. Sen träffar man på människor som inte kommer till sin rätt och som det inte klickar mellan. Barnmorskan som sa till mig att jag skulle skärpa mig, jag var inte den enda som hade ont här, har jag 5 år senare fortfarande svårt att förlåta. Hon såg mig aldrig i något anfall, de som träffade mig när jag kom in akut var alla mycket omsorgsfulla.

Jag hamnade på sjukhuset på söndagen och någon gång mitt i veckan var jag hemma en natt på prov, men åkte in med taxi någonstans under vargtimmarna, då jag kände att jag inte kunde hantera värken hemma. I slutet av veckan ebbade anfallen ut, jag var trött som en urvriden trasa men samtidigt kom jag ihåg bebisen i magen. En sådan ångest att jag inte hade brytt mig om honom. En ångest att jag kanske hade skadat honom med medicinerna. Nu hade jag inte haft något val, men ändå.

Efter starka mediciner en vecka, så beter sig kroppen mycket märkligt. Min upplevelse är att den till slut fejkar värk för att få medicin. När jag till slut kom hem på lördagen bestämde jag mig för en egnen avgiftning. Inte ens en alvedon skulle jag ta. Följden blev att under de varma sommarnätterna vandrade runt huset, driven av en mara som simulerade värk en på det ena än på det andra stället i kroppen. Men efter 2 dygn, var maran utdriven, lagom till att mamma kom söderifrån. Hon stannade en vecka, lagade mat, strök all tvätt, tog hand om mig och min dotter, tvingade mig ut på korta promenader och sakta, sakta återhämtade jag mig. även om det skulle ta nästan 1 månad innan jag var tillbaka i det stadiet jag var innan anfallen.

Hade en okej avslutning på graviditeten, sonen kom med kejsarsitt i oktober och återhämtningen gick snabbt. Han var en mycket lugn bebis om sov mycket, så storasyster, då 2 år, hann få sin del också. Under hösten efter snittet ringer en överläkare inom urologi och erbjuder en röntgen, men minne från den förra gången då jag ammade, tackade jag nej då jag trodde att stenen hade lämnat mig. Ack vad jag bedrog mig! Lagom till jul 2006 börjar nämligen akt 3.

Hur det började

Vaknar och märker att den här dagen kan jag inte styra över. Värk och kroppen svarar inte på enkla kommandon. Lite sorg att avbryta det man tänkt att göra, men numera känns det okej. Ta medicin, lägga sig i sängen och somna om efter att ha skickat iväg familjen till jobb, förskola och skola.
Vaknar och mår bättre men har ingen som helst energi, utan kroppen går på tomgång. Har inga förpliktelser idag så jag ska se om jag orkar skriva lite här hemma idag.

Igår var en lyckodag, fick flera glada besked om min framtid med öppningar och uppdrag och förhoppningar. Framförallt visade en människa att hon tror på mig, vilket känns så gott för en med mycket krass syn på sig själv och sin förmåga att klara av utmaningar och förändringar.

Har laddat i snart ett halvår över min sjukdomshistoria. Har vacklat mellan att vilja lägga den bakom mig och att försona mig med mitt öde. Ska jag öppna Pandoras ask av känslor? Men nu är jag redo, att börja dissekera min kropp och själs öde.

Vi väntade på barn under några år, det som skulle vara naturligt hände inte och en stor sorg byggdes upp i livet. För att komma vidare bytte vi miljö, vi flyttade över halva landet, ändrade arbetssituation och vänkrets. Jag pluggade och sov i ett halvår och tillsist bara det hände, Jag blev gravid. Sen följde 9 månader av konstant illamående och spyor, kroppsvärk och övermänsklig trötthet. Men allt var värt det, jag visste ju varför och med god support från familj, vänner och sjukvården så kändes det som om det här var priset så var det värt det. Förlossningen gick inte som önskat, med ett huvud som inte placerade sig som det skulle och det blev utdraget och påfrestande för oss båda. Men vi överlevde och ganska snart visade sig att återhämtningen gick snabbt för oss båda. Och de månader som följde har jag aldrig upplevt något häftigare. Jag var helt överlycklig och såg inga som helst svårigheter med någonting. I förhållande till åren innan med först sorg och oro och sen fysisk smärta, så var för mig trötthet eller bebistiden intet.

Klart inte allt var rosenrött, men jag trivdes. Det jobbiga hade sin plats och sin mening, så minnet från den tiden är glädje och tacksamhet.

Och det är mitt i detta rosenröda som min nästa fas i livet inleddes. Tack och lov att jag inte visste det då vad jag hade att vänta (och nu öppnar Pandora asken, att sorg och ledsamhet kan kännas fysiskt och göra så ont).

En dag när dottern var 3 månader stod jag och strök, kände jag att kraften rann ur mig och en smärta helt oförklarig i buken bara drabbade mig. Kände omedelbart att det här är något märkligt och inte något vanligt. Ringde hem maken, som kom då han också förstod att det här var något utöver det vanliga. Låg i soffan under kvällen, likblek. Hade problem med att amma då amningen stimulerade kramper i buken. Somnade sent och sov några timmar och vaknade av skräck och smärta. Väckte maken och berättade att så här ont kan man inte ha och leva. Han försökte få in mig i bilen men en vandrande, krypande och skrikande fru sätter man inte i en bil. Så ambulansen kom. Minnet sviker mig, men jag tror att maken och dottern kom efter i bil till sjukhuset.

Redan i ambulansen frågade de om njursten och min första kommentar är att: Det är ett halvår för tidigt!" I vår familjemyt finns nämligen njursten. Farfar, pappa, storasyster och storebror har haft det. Och nu vet vi inte när farfar drabbades första gången, men de andra har alla varit 32 år. Så när jag fick mitt anfall endast 31,5 år tyckte jag det var för tidigt. Och så här fungerar jag och min hjärna, nästan oberoende på tillstånd så rycker mitt ironiska jag ut. Helt uppenbart en skyddsmekanism. Och även där mitt i anfallet användes ironin som självförsvarsvapen.

Inne på sjukhuset fick jag genomgå en gyn-undersökning som kändes så onödig, men har jag utrett efteråt alltid obligatorisk för att utesluta några möjliga diagnoser. Fick smärtlindring och medicin med mig hem med föreskriften att om feber skulle dyka upp så skulle jag omedelbart komma tillbaka,

Nu i efterhand kan jag se hur utlämnad jag blev. Var hemma några dagar och mest vilandes, min mamma kom upp söderifrån och stannade några dagar. Det var december och vi bakade pepparkakor. Men det är så svårt att veta hur ont det ska göra när man är hemma, och när man ska in. När ska man ta medicinen. Ska man ta den i förebyggande eller när smärtan har kommit fram. Hur jag ska hantera det har jag lärt mig av erfarenhet, men då var jag utlämnad till mig själv. Viss support av drabbade syskon, men ändå så mycket ängslan. Efter någon vecka tror jag att stenen lämnade mig och jag hämtade mig snabbt än en gång. Kände mig frisk och stark. Blev kallad till röntgen och fick uppleva en röntgen av modell ålderdomlig. Fick först fasta och tömma magen, vilket var helt bedrövligt när man ammar. Satt på toa och ammade under ett dygn. Sen fastspänd och fylld med kontrastvätska och sen olika tryck på kroppen för att kunna hitta njurstenarna. Dottern var med och satt i babyskydd i sjuksköterskornas rum för skyddas från röntgenmiljön.

Själva röntgen var en mycket plågsam undersökning, vilket urologläkarna inte ens visste om när jag beskrev det för dem. Jag tipsade om ett studiebesök... Är en aktiv patient, men tusentalsfrågor. Är helt resonlig när det gäller medicinska spörsmål, men också känslig och gråtmild. Även här dyker mitt konsument-jag upp och jag kräver svar och besked. Stackars de som drabbats av min vrede. Men är också en flamsig och glad patient. Har tålamod med smärtsamma behandlingar, men kräver att få bli behandlad värdigt. När vi sen flyttade söderut så blev röntgenapparaten en mycket positiv överraskning, då både fasta och fastspänning inte längre behövdes.

Röntgen visade att stenen hade lämnat kroppen. Och efter det mådde jag bra. Under det närmaste året hade jag några gånger känningar, men inget allvarligt. Var inne på sjukhuset fick lite mer medicin, men inga större anfall. Tänkte inte så mycket på stenarna, vilket är bra då de inte besvärade mig nämnvärt. Det visar sig nämligen att de laddar upp för akt 2, som ska bli mycket mer dramatisk än den första.

En liten rackare

Med hjälp av en hel del medicin och med strategier från kära terapeuten A, så klarade jag senaste stenen  utan större mankemang. Troligen är/var den relativt liten då den aldrig orsakade något större anfall. Lite nöjd och stolt är jag allt att jag inte fick totalpanik utan hanterade vardagen med mer sömn, mer medicin och tankar om att det ordnar sig. I motsats till undergångsscenarion som inbegriper allt från konstant livslång smärta till att jag alltid kommer att vara trött och endast vilja gå i myskläder.

Och det är där min rädsla ligger: Att vara trött och därmed orkeslös. Det är tusen gånger värre än själva smärtan och alla undersökningar och behandlingar.

Vet inte om stenen har lämnat mig eller tagit en paus. Men nu rör den inte på sig, så jag är nöjd att jag får fortsätta med min vardag. Må den komma, jag fixar det.

Inte lika briljant

Alla ens idéer är inte lika briljanta. Hällde i mig vatten nu på morgonen och man kan ju säga att det hjälpte. Sten-Uslingen rör på sig, men den är inte alls var jag hade placerat den innan. Den är högre upp än tänkt.

Så ett minianfall på kontoret kan man roa sig med. Tack och lov för min medicin. Går ingenstans utan dem! Och nu är anfallet nermotat och jag fortsätter mitt skrivande. Hoppas den tog ett skutt framåt. Ska lugna mig med vätskan resten av dagen, så njurarna får lite lugn och ro. Men i morgon ska de få sig en kyss igen...

Stor glädje och en liten usling

Var skapligt nervös inför astma-provet. Kände mig bättre, men var orolig att det jag bara hade anpassat mig till att kroppen inte mår bra.

En sådan lättnad, när läkaren, glad och lycklig kommer och meddelar att nu finns det ingen astma hos mig längre. Han flamsade och uttryckte att det inte varje dag någon blev frisk... Astman var troligen en konsekvens av den eländiga mykoplasma-infektionen jag hade. Kan komma tillbaka, men då ha jag ju medicinen hemma och kan kan medicinera med en gång, så att jag inte går ner mer sig hårt. Känns som ett helt stenröse lyfte och flög iväg. Ska nu bara trampa igång den här kroppen så att den får lite kondition igen. Det var inte det lättaste att utan tillräckligt med syre och dessutom infektionen kunna ens klara av att gå de kortaste sträckorna.

I måndags morse, var jag helt utsliten, hade hållt på med ett valarbete och när det var över med efterföljande fest och valvaka på söndagskvällen, gick luften ur mig. Vaknade måndagmorgon och var så sliten i hela kroppen och med en bekant njurvärk, så det var bara att ta min medicin och krypa ner igen. Gjorde inte många vettiga knop den dagen, utan sov till elva, cyklade lite och bara tog det lugnt. Krafterna kom tillbaka och veckan har känts bättre. Men njurvärken har fortsatt, så det är någon stenusling som vill ut.

Min första tanke var att det är tröttheten som skapar värken och då egentligen är fantomsmärtor, men så har veckan visat att det inte riktigt var. Har kunnat känna att den rör på sig. Men medicinerna har räckt och jag har anpassat tempot. Det har aldrig gått till ett anfall, utan bara molvärk, vilket i mitt fall är mycket positivt, det visar att den inte är så stor.

Satte mig ner och funderade över min reaktion på sten-faktumet: Och så här bestämde jag mig för:
Tack och lov att jag går på förebyggande medicin, annars hade den säkert varit större och då blivit anfall...
Tack och lov att jag kan anpassa mina arbetstider, utan att må dåligt när jag inte kan genomföra allt jag föresatt mig för.

Idag fredag håller jag också på med min egna vattenchock. Har bälgat i mig vatten och fortsätter. Det leder till smärta, men nu ska den ut!

Hopp om livet!

Efter två veckor med otäck hosta, snor och allmänt sjuk släpade jag mig blek och hålögd till läkaren i fredags. Han tittade på mig och sa: Jag ger mig, du håller på att få lunginflammation, du får antibiotika. Räkna med att du blir bättre på söndag eftermiddag.

Och igårkväll kom jag på mig själv: Jag snorar inte mer och hostan är begränsad. Underbart! Ville inte egentligen ha antibiotika, men då förkylningen bara fortsatte att fördjupas med nya feberperioder gav jag upp.

I fredags kom ett annat mycket efterlängtat besked. Jag har närt en dröm att få arbeta med läromedel. Att få producera och låta mina idéer spridas. I fredags fick jag besked om att jag tagit ett litet steg närmare den drömmen. Ett förlag meddelar att idéen är bra. Nu gäller det bara att jobba och förverkliga det hela. Att skriva och strukturera, Inga kontrakt är skrivna, inga handslag skakade, så inget är säkert än, men det finns hopp!

Stora skräcken

Väl hemkommen från den underbara solsemestern, visade kroppen mycket tydligt att något var fel. De sista dagarna på resan hade jag en ondsint hosta, som inte besvärade mig så värst, men som följde med mig, främst på morgon och kväll. Första natten hemma hade jag feber och kände mig så tung och märklig i kroppen. Hostade lungorna ur mig, nästan bokstavligt och traskade nästa dag till min Vårdcentral. Varför jag gick med en gång vet jag egentligen inte, mer än att jag fick en märklig känsla att något var fel, riktigt fel. Dessutom hade ju resesällskapet väninna E, även sjuksköterska, gett hostan en märklig blick.

Hann inte mer än in då läkaren tittade besynnerligt på mig och bad mig göra andningsprov. Min lungkapacitet var låg, mycket låg, vilket förklarar varför kroppen betedde sig underligt. Fick på plats ett riktigt astmaanfall och jag tackar verkligen att jag var på plats hos läkaren och inte var hemma själv med barnen.

Förutom njursten, så ingår astma i familjetraditionen, pappa och mina 2 syskon har det, i kombination med förkylning, allergi eller bara spontant.

De närmsta dygnen efter astma-diagnosen känns bara som ett stort fall ner i mörker. Det var som att vara i en mardröm och allt var nattsvart. Förväntade mig att höra takdropp, tandagnisslan och råttfötter, för värre än så här kunde det inte bli, eller? För det enda jag såg var ett liv som skulle vara tvunget att begränsas och anpassas efter ännu en kroppslig defekt. I mitt värsta mardrömsscenario såg jag framför mig att varannan månad skulle jag ha njurstensanfall och när det var över så hade jag en frisk dag innan jag astman skulle begränsa livet till stillasittande och sjukläge.

Kom ju hem från Teneriffa till värsta pollensäsongen, så misstanken vara att jag på gamla dagar utvecklat pollenallergi, vilket är en ytterligare familjetradition. Så jag beväpnade mig med pollenmediciner, stängde alla fönster och dörrar och började koka. Både av värmen, men främst av all ilska som byggdes upp inom mig.

Min plan var ju att komma hem efter resan utvilad och med energi och vad händer. Kroppen hittar på något nytt för att förstöra för den som jag egentligen vill vara. Ilskan började pysa ur öronen på mig och jag var så vansinnig mot allt och alla. Och mitt i allt står barnen. Längtat efter sin bortresta mamma, som kommer hem och är sjuk ännu en gång och till råga på allt så arg att hon skäller på allt som rör sig. Familjen drog ut på skogsäventyr över natten och jag fick stöka här hemma själv under vrål, ilska och tårar. Och mitt bland alla tårar såg jag mig själv. Jag kunde se min ilska och att den faktiskt var berättigad. Att det var den sjuka kroppen jag var arg på och inte allt och alla i min närhet. Det hela slutade med att jag somnade arg och vaknade gladare nästa dag.

Nästa glada upptäckt kom från en snoranalys. Det är inte alls pollen som är den stora boven i dramat, utan en rejäl, illasinnad förkylning med bihålsinflammation, öronvärk och ont i luftrören. Den sitter i ännu men när jag kom på att den är boven i dramat hjälpte det mina tankar att se att kanske är astman kopplad till förkylningen, kanske det inte blir så farligt ändå. Sådan här förkylning på den här nivån har jag inte upplevt på många år.

Så just nu vet jag inte alls hur astman utvecklar sig, men det jag vet är att medicinen jag fått hjälper. Den gör att jag kan fungera normalt och röra mig (inte springa, men jag har ju fortfarande feber vissa dagar av förkylningen) och när jag läkt ut och blivit frisk, så kanske den flyger sin kos och lämnar mig i fred tills nästa förkylning. Eller så är den här för att stanna, men det behöver jag ju inte sörja nu.

Så sakta men säkert reser jag mig upp igen, borstar av dammet från axlarna och ger mig ut i världen ännu en gång. Lite långsammare och flåsigare, men ändock.

Solsemester

Efter att ha väntat snart i 2 månader, så var det äntligen dags. Jag och fina väninnan E lämnade landet och begav oss till Teneriffa. Sol, bad, värme, ljummen fläkt och enkelt liv. Vi läser böcker, solar förståndigt, går lite promenader och äter ute på kvällarna.

Allt är så lugnt! Charter är inte min stora last i livet, förra gången jag var iväg var 1992 till Turkiet, så det är ett tag sen. Men nu passar det oss väldigt bra, vi behöver inte tänka på mer saker än var vi ska äta på kvällen. Underbart! Och vi som inte umgås längre varje dag har en hel del att ta igen. Mycket prat, en del trams och en hel del tid för sig själv också.

Är så tacksam över att vara iväg. Har de senaste månaderna verkligen vilat ut och har under mars månad börjat piggna till. Känns fantastiskt att få samla kraft och sol. Och inte bara vara helt utsliten utan även ha ork till att få ideer och tankar på framtiden.

Urocit-K

Jag är inte kompis med apotek. Trodde det skulle bli bättre efter avregleringen, men tyvärr är det så att på mitt apotek är det samma personal bara under nya färger, så skillnaden är inte så markant. Oberoende tidpunkt är det relativt lång kö, så jag drar mig att gå dit, men till sist är jag alltid tvungen. Beroende på mina mediciner så är jag också bunden till en apotekskedja, vilket gör det hela lite osmidigt.

Hela det svenska systemet med läkemedel är fantastiskt, att vi har högkostnadsskydd och numera behövs inga recept på papper utan allt finns digitalt. Och just högkostnadsskyddet utnyttjar jag.

Sommaren för snart två år sen så uttryckte jag till sjukvården att jag orkar inte mer. Finns det inget mer att göra? Stenarna slutar aldrig att växa till, de blir bara fler och jag får aldrig mer vila mer än några månader i taget innan nästa sten är på gång.

Sahlgrenska startade då en utredningsprocess med provtagning och höjdpunkten blev att jag under en helg fick samla all urin i några trevliga flaskor och sen på måndagen åka och lämna in dem för analys. Känslan att resa med de flaskorna på spårvagnen är lite speciell.

Analysen visade att jag har en brist i min kropp. Jag saknar tillräckligt mycket Citrat i min kropp och detta gör att stenar bildas lättare. Jag ska därför äta Citrat resten av mitt liv, i form av en licensmedicin som heter Urocit-K. Bara vetskapen om detta har hjälpt mig, att veta att det finns en anledning till mina besvär och att det eventuellt finns något att göra åt dem. Urologerna har mycket klargjort att det här är ingen underverksmedicin, den kan mildra mina besvär. Tanken är att den ska minska tillväxttakten på mina stenar. Att de inte blir så många och så stora. Att det helt enkelt blir längre intervaller mellan besvären. Och jag är i det läget att allt är bättre än det nuvarande tillståndet.

Jag började för ett år sen och troligen har de ju precis börjat verka. För ett år sen när jag började min medicinering så följde en period av inga anfall och mitt hopp väcktes. Även om jag rent intellektuellt visste att det inte var över så hoppades jag så enormt. Och jag kände mig frisk under några månader så jag stängde av mina tankar och min oro för helheten och insikten om att jag egentligen är kronisk sjuk. När sen det stora anfallet kom i höstas så blev fallet desto större. Jag kraschlandade och det har tagit mig mer än ett halvår att kravla mig upp igen. Nu när jag kan se tillbaka på det så kan jag ändå känna att idag mår jag bra, men jag är idag inte samma människa som för ett år sen. Och jag arbetar på att hoppas på min medicin, samtidigt inte blunda för att stenarna kommer tillbaka, förr eller senare...

Så snart måste jag bege mig till mitt apotek och hämta ut mina tabletter, fyra varje dag blir ett gäng att hämta ut. Den egentliga kostnaden är 2300 varje kvartal, så jag är tacksam för högkostnadstaket på 1800/år.

Hej då fina A!

I höstas när allt var som mörkast, då gråten bodde i kroppen och smärtan ständigt var närvarande kom maken med telefonnumret till St Lukas som erbjuder terapi. Då kände jag att jag hade inget att förlora, jag var ju på botten, alla föreställningar om mig själv och min kapacitet var krossade. Det fina i kråksången är att de har ett lokaler nära hemmet, på krypavstånd från barnens skola/förskola, vilket också gjorde att tröskeln dit var låg. Att det drivs i kyrkans regi var inte viktigt för mig då, men visade sig vara en styrka, då de har erfarenhet av församling och tro.

Efter samtalet fick jag vänta någon vecka, men känslan av att ha ringt och att jag tagit det första steget gjorde det uthärdligt att vänta. Först fick jag träffa en kvinna på ett bedömningssamtal. Hon kartlade mina tankar, min bakgrund med allt från arbete till familj och med kloka frågor så lotsade hon fram mig. I det ögonblicket hade jag gärna stannat hos henne, då hon gav ett oerhört förtroende. Men hennes uppgift var att slussa vidare mig. Någon vecka senare fick jag ett erbjudande om att gå hos en kvinna som gick under utbildning till psykoterapeut, under steg 2. Trots min önskan att stanna kvar med den första kvinnan, tänkte jag att jag skulle ge henne en ärlig chans.

Och det klickade från första stund med A. Första mötet präglades inte av harmoni, då det var trångt i huset, vi blev störda under första sessionen, men det gjorde inget, hon matchade mig perfekt. Och jag tror att vi kände att i ett annat tillfälle i livet hade vi kunnat bli väninnor, trots åldersskillnad. Hon kommer från medicinsk bakgrund och kände till rent fysiskt hur njurar och stenar fungerar, så jag behövde inte lägga ner energi att förklara det och motivera mina problem. Sen att hon har en bakgrund från kyrka och är troende och delar den erfarenheten med mig har visat sig vara en styrka. Hon har kunnat hjälpa mig i synen på församling.

Hennes tankar och funderingar har hjälpt mig att se mig själv ur olika synvinklar. Hon har med omsorg och mycket goda tankar utmanat mig och fört mig vidare. Hon har sett saker om mig själv som jag inte sett själv när jag var mitt i det. I januari sa hon: Du är ju så trött, du är ju så trött. Min tanke var: Men jag är ju inte sömnig, jag är inte trött, jag har ju förändrat mitt liv, nu måste jag ju må bra. Det är lätt att se vem av oss som hade rätt efter att jag i princip har sovit i januari och februari...

Hennes inriktning är psykoterapi, men jag har kommit på henne att fuska. Hon har jobbat med kognitiva processer också. Väldigt befriande för mig, då jag inte är renlärig i min personlighet heller. Hennes omsorg om mig var större än en teori.

Men idag hade vi båda på var sitt håll kommit fram till: Att det är dags att sluta. Vi har arbetat fram till att jag kan gå vidare. En sorg att inte få träffa henne varje vecka, men jag kan gå vidare. Vi har bearbetat känslor, rädslor, glädjeämnen och synen på mitt liv. Hon är fågelmamman som knuffar mig över fågelbokanten. Så Hej då fina A! Bevarar våra träffar i mitt hjärta.

Framtid

Efter höstens bekymmer så tog jag tjänstledigt från skolan. Egentligen är ju inte jobbet grundproblemet, utan det är frustrationen i det faktum att sjukdomen hindrar mig att göra ett bra jobb och eventuellt utvecklas och gå vidare. Så det blev den ända vägen att gå. Sjukdomen kan jag ju inte stänga av eller kontrollera, då får jag påverka det jag kan.

Och nu har det gått 3 månader av de 12 som jag har tjänstledigt. Har funderat och funderat över vad jag vill göra i framtiden. Har lovat mig själv att inte tvinga mig till att välja ännu, men samtidigt kan jag inte blunda fram tills i november.

Sagt och gjort tog jag med mig ena chefen till personalsekreteraren och diskuterade möjligheterna till utveckling. Ett förslag är att de köper ut mig, men det är inte min önskan, jag vill kunna arbeta i kommunen i framtiden på ett eller annat sätt. Mitt förslag är att de finansierar en utbildning för mig. Önskan är ju att det skulle vara för fullt under 4 år. Om inte annat så önskar jag bidrag till utbildning under hösten, typ lärarlyftet. Hoppas, hoppas, för detta är något jag verkligen skulle vilja.

Planen för året är att skriva en uppsats till för universitetet, för att ha den och eventuellt söka mig vidare på, in till forskning.

Samtidigt har jag mitt skrivprojekt, en gammal dröm. Just nu har det legat i träda under en längre tid. Behövde luta mig tillbaka och reflektera över inriktning och utformning. Men nu är jag på gång igen. Har smalnat av projektet och har en eventuell kontakt som kan få mig att gå vidare. Så de närmaste veckorna ska jag satsa på skrivandet. Känner mig om Alfons Åberg bara... ska bara, ska bara först!

Återkoppling och trevliga besked

På bussen hem från stan så ringde VC-läkaren. Han ville återkoppla med mina provresultat. Tror att mitt budskap gick fram från mitt första besök, då var nämligen tanken att jag skulle ringa själv o fråga efter provsvaren. och i och med det också göra en egen tolkning av dem. Men trots att man är specialist gällande sin egna kropps besvär, så är jag inte expert på prover och vad de kan säga om ens tillstånd.

Alla prover såg bra ut, skönt och egentligen självklart. Har ju aldrig trott att det är något ANNAT fel på mig, jag ville bara kolla upp och få en helhetsbild. Läkaren tyckte också att det är timligt att jag varje år gör en hälsokontroll, framförallt om jag varit mycket sjuk. Så nu vet jag det och det gör det lättare att låta sig svepas med av våren, ljuset och kraften i att må allt bättre.

I månadsskiftet var jag även och gjorde en kontraströntgen. Då skickar de in via blodet en kontrastvätska och sen får man röntga sig, framifrån och bakifrån. Proceduren tar en halvtimma, om man inte som jag är ovanligt snål med mina blodkärl. Då tar det 1,5 timma, för de har svårt att sticka så att de kan spruta in. Kontraströntgen visar uretärerna (finare ord för urinvägarna/ledarna) och ser efter så ingen sten eller grus sitter fast och stör avflödet från njurarna.

Fick röntgensvaret som visar att allt flyter som det ska. Tillsammans med bilder från i december kan de se att i njuren ligger smågrus men som är såpass små att de kan vandra ut av sig själva och är därmed för små att behandla. Röntgensvaret bekräftade vad jag upplevt, att jag ibland har besvär men som aldrig är så allvarliga att det går till anfall, utan de gör helt enkelt ont på sin väg ut. Tror att en mindre sten gick för en vecka sen, kunde följa den genom kroppen och sen försvann den. Dock kan inte kontraströntgen se större stenar som gömmer sig längre in, men de avråder från röntgen förutom vid akuta besvär. Tror de är oroliga att jag ska bli självlysande efter all röntgen...

Men alla mina provsvar ger mig tillåtelse att må bra och njuta av våren! Tack och Bock!

Vab med hög smittorisk

Natten till igår fick båda änglarna feber och jag tog Vabdagen då jag har ju rätt fritt i min tillvaro. De har feber är lite slöa, men är nöjda att växla mellan TV och dataspel, så det är rätt så behändigt att vara hemma.

Redan igår kände jag av några småstenar i njursystemet. Blir då allmänt sänkt, får värk i kroppen och naturligtvis i njurarna. Men med medicinen blev jag skaplig och njöt av vara hemma och fika med barnen och sitta med i soffan.

Idag var vi tvungen att ta oss ut för att proviantera och väl på Ica, fick jag blixtrande huvudvärk, synbortfall och extrem ljus- och ljudkänslighet. Vi tog oss hem och vi har alla tre tillbringat eftermiddagen i soffan, ömsom sovandes ömsom glassätandes. Helt uppenbart har jag feber, samma variant som barnen antar jag. Får alltid vid sjukdom ont i njurarna vilket gör tecken svårtolkade, Misstänker att det har att göra med vätskebalans och allmäntillstånd. Kroppen är så van att ha ont där så den tar till det vid alla besvär. Får egentligen inte ha feber och njursmärta samtidigt, men röntgade mig för någon vecka sen och vet att ingen större sten kan sitta fast. Har inget behov att vara på Sahlgrenska en helg bara för förkylning.

Imorgon har jag ett årsmöte jag ska gå på, men annars är helgen helt fri och jag ser fram emot att sova och se på fultv.

Nu vänder vi blad...

Nytt besök hos VC imorse. Lite spänd allt, mest för att möta dem som jag skällde på, grät och snorade inför. Hade till och med tankar om att inte ta min vanliga kappa, då den är mycket utmärkande. Men sen gaskade jag upp mig och kände: Jag ska inte be om ursäkt för att jag kommer tillbaka.

Mötet med läkaren blev bra (trots avsaknaden av de tunga brittiska skrivbordsmöblerna). Han tog kommandot, förde samtalet framåt, men gav mig tillfälle att berätta och han lyssnade och gav respons. Och det var ju det här jag hade önskat från början. Jag kan ju självklart komma på att de ska ta järn, ämnesomsättning och lite till. Men han kompletterade med en del andra saker och så hade vi ett samtal kring livet i allmänhet och förhållningssättet till kroppen i synnerhet.

Sen skulle de sticka mig och ta blod. Och där var ju undersköterskan som hade fått ta mitt ovett sist. Det var helt uppenbart att hon kände igen mig och att hon och hennes kollegor var uppmärksamma mot mig. Inte att de fjäskade utan mer var extremt tydliga så inga missförstånd skulle uppstå. Efter en hel del eftertanke kom jag fram till att jag inte skulle be om ursäkt. Även om jag blivit onödigt upprörd så berodde det på att jag inte mådde bra och jag var ju just hos sjukvården p g a det, så om någon ska tåla det så är det ju faktiskt just dem. Men jag bemödade mig att vara trevlig. Tror de var lite rädda för mig, men jag kopplade på flamset, så min upplevelse är att när jag gick där ifrån så var det en trevlig stämning.

När de ska ta prover på mig så är jag besvärlig att sticka. Har bara ett synligt kärl i höger armveck och där är det stucket så många gånger att det är ärrat. Vilket gör att det är svårt att få tillräckligt blod. Undersköterskan som redan innan var nervös för mig, blev orolig efter 2 stick och lämnade över det till en erfaren dam som lyckades galant. Men 3 försök är nog genomsnittet när de ska föröka blod från mig. rekordet är 7...

Så jag är jättenöjd. Fick mitt hälsosamtal där det var lugn och ro runt omkring och fick en del tankar bekräftade och andra avfärdade. Har hemma skojat om att jag har en hemlig lönngång mellan min njure och halsen, då jag varje gång vid njuront får ont i halsen. Läkaren hade förklaring med att mina körtlar gör ont när immunförsvaret aktiveras och när njuren bråkar, sätter immunförsvaret igång och då upplever jag ont i halsen. Så jag har en hemlig gång!

Fel förväntningar

I en månads tid har jag laddat och väntat, skrivit små listor och funderat. I huvudet har det spelats upp hur jag berättar om min situation. Min bild av det stundande läkarbesöket är nu i efterhand helt skrattretande. Jag såg framför mig att jag satt i en bekväm fåtölj, Doktorn satt bakom sitt engelska mörka skrivbord. Vi hade ett samtal, där jag berättade och hon ställde frågor. Jag hade en del funderingar, men doktorn hade en del att tillägga och kunde lyfta frågan till ett annat plan. Efter en stund gick vi till britsen bredvid där lungor och mage undersöktes.

Denna bild hade jag i min enfald målat upp i mitt inre. Varför vet jag inte, men det var så jag önskade mig det. Och när jag hade bokat mitt besök hade jag blivit lovad 30 minuter istället för de vanliga 15, och med en diskussion om en hälsoundersökning.

Så här blev det: Jag var 10 minuter tidig, blir invisad till ett undersökningsrum. Känner redan där att: Var är mina bekväma fåtöljer? Men kommer på redan då att min drömbild kommer inte att infria sig. Efter 25 minuter (och då 15 minuter in på min angivna tid) går jag ut för att undra om jag blivit bortglömd. På min frågan kommer läkaren. Hon har inte samma bild som jag, det är helt självklart. Jag försöker haspla mig ur till tankar och hon gör en snabb, effektiv undersökning. Uttrycker att hon förstår att det är jobbigt med mina kroniska njurstenar. Hon kollar lungor med mera, bestämmer att de ska ta blodprov och så är hon därifrån. På vägen ut säger hon att jag kan ringa om en vecka och höra mig för om provresultaten. När hon för höra att jag är småbarnsförälder så säger hon: Alla trötta småbarnsföräldrar vi får hit hittar vi inga fel på, utan det är småbarnstiden som tröttar.

Så här långt hade jag förstått att mina drömmar var krossade, men jag kände att jag kunde leva med det: Okej det blev bara en medicinsk koll utan helhetssynen, vilken var den som jag eftersökte och också hade gett uttryck för när jag beställde min tid. Men känner att om blodproven kollas, så kan jag utgå från dem när jag söker mig vidare.

Jag får sen vänta i väntrummet för min tid att ta blodprov och har då en trekvart tills när jag måste gå. meddelar även sköterskan min avgångstid. Innan mig tar de in en tant som jag ser kommer ta lång tid att sticka. Efter många timmar på sjukhus blir man erfaren nog att se det. Och helt rätt, jag hann inte ta blodprov innan jag behövde gå. Under den sista kvarten när det går upp för mig att jag spenderat 1,5 h på Vårdcentralen och resultatet blivit INGET och det som jag behövt ta kraft till och mod till att göra, det är blev bara en fis i rymden. Jag blev bara en småbarnsförälder som man kunde bocka av på sin lista. Då väcktes sorg, ilska och vrede inom mig. Tänkte som TV-profilen Grynet: Ta ingen skit!. Så jag stegade fram till kassan, skrev mitt namn och telefonnummer på en lapp, bad deras chef ringa mig och så berättade jag att detta var så värdelöst. Tyvärr kom tårarna. Jag vill ju i sådana situationer helst vara cool, sval och oberörd, men jag skällde som en bandhund, tårarna sprutade, snoren rann och gjorde mig till ett spektakel. ALLA tittade, men jag kände. Låt den titta, så här blir man när man är missförstod och retad.

Jag marscherade iväg, grät hela vägen till Terapin, tack och lov att den var direkt efteråt. Att få komma in i en stor famn när man gråter. Så känns det att komma dit, Efter en kvart där kunde jag skratta åt mig själv och känna att jag faktiskt får lov att vara ledsen.

Efter klockan 17 när jag stod och stekte mat, ringde chefen för VC. Det blev ett bra samtal, där jag faktiskt var cool och behärskad, saklig och inte gick till personangrepp. Jag berättade att just mina förväntningar varit fel. Han kom med förklaringar och ursäkter utan att förklara bort det. Följden blir att vi gör ett nytt försök på onsdag morgon, med ny infallsvinkel och med chefen som läkare. Håller tummarna för att det blir bra. Har redan nu tagit bort förväntningar om fåtöljer och engelskt skrivbord, men inte förväntningarna om en helhetssyn och lugn och ro.

Läkarvecka

Under en och samma vecka sammanfaller alla hälsokontroller. Och det är en del i mitt fria år som jag har är att se till att kropp och själ återhämtar sig.

Själen tar jag hand om under torsdagar en timma varje vecka. Underbart! Men det är inte helt sant, den torsdagstimmen spiller över på resten av tiden. Andra tillfällen för själen är varannan söndagseftermiddag då jag träffar några blandade människor i en bönegrupp. Att ta tid till stillhet och gemenskap i en miljö där omsorgen om varandra är så stor. Att alla ser på varandra med goda ögon och lyssnar i respekt men ändå med glädje och ibland med utmaning i frågorna. Det är så häftigt att vara med. Allt vi säger där stannar där och tryggheten är enorm. Det var för några år sen som jag fick förfrågan att vara med, en del av de andra har varit med i många år. Det var definitivt Guds stora omsorg som visade sig där.

Idag har jag klarat av årets tandläkarbesök. Tandsten, men inga hål. Så glad och lycklig dröjer det till nästa år innan det är dags igen!

På onsdag är det dags för kontraströntgen av njurarna. Det är efterkontroll av behandlingen i januari. Tror att det mesta är ute från den gången men är spänd på att se om det är något nytt på gång. Upplever att jag känner av sten, med illamående, värk, magtrassel och problem med Ischias i höger ben. Ischiasen brukar alltid föregå ett anfall, lite som tecken när en vulkan vaknar. Men efter några värktabletter så försvinner det och jag piggnar till. Jag vill med röntgen få bekräftat om jag verkligen känner av eller om jag är så van att ha ont så kroppen simulerar. Vet inte vilket besked som är värst. Självklart vill jag vara stenfri, men varför har jag då ont någon gång i veckan?

På torsdag ska jag till en Vårdcentralläkare för att göra en allmän hälsokontroll. Vill kolla upp att kroppen i övrigt mår bra. Urologerna är bra, men de tittar bara på njurar och urinvägar. DErt bryr sig om njurvärdena, men befattar sig inte med den övriga kroppen. Och i år är det som sagt var dags att ta tag i sin kropp och själ. Själen får sitt och nu ska även kroppen får en genomgång. Hoppas hoppas på en läkare jag kan känna förtroende för som tar sig tid för helheten.

Sen ska även med dottern i väg på rutin läkarkontroll på skolan, så den här veckan är det bara att ösa på.

Ut och resa

Drar en weekend, fast mitt i veckan. Lämnar staden för Norrland och Östersund och gör där en snabbvisit. Maken och jag är borta i tre nätter, varav 2 på tåg och 1 på hotell. Det är fest för en kär vän och det ska bli så skönt att få komma tillbaka till stan. Bodde där i  4 år och hade n tid där som verkligen påverkade våra liv.

Fick båda barnen, maken fick sitt första riktiga jobb, vi köpte vårt första hus och lärde känna så många fina vänner. Både som tidsperiod men också alla vänner är svåra att glömma. Längtar många dagar tillbaka, även om det är helt uppenbart att livet inte alltid var lättare där. Småbarn, mycket själv då maken reste i jobbet ofta och länge och även där en hel del sjukdom. Där hade vi ju inte nätverket med våra familjer, så vi fick ta hjälp av vänner när vi behövde hjälp. Visst var det jobbigt många gånger, men allt löste sig efterhand.

Så att bo i sin födelsestad med familjen omkring sig är en trygghet, framförallt vid sjukdomsperioder, men jag saknar friheten och faktiskt det otrygga. Inte så att jag egentligen vill tillbaka till det eller att jag önskar otrygghet, utan mer att det var en tid som betydde mycket och som trots sitt avstånd från familj visade att livet kan ordna sig bra utan att man veta allt från början. Och rent sjukdomsmässigt har jag knappt inget val. Det ska mycket till att jag bosätter mig långt från en urulog av klass.

Kapacitiet

Anser ju att jag själv har en hög kapacitet på arbete, på att få saker gjorda. Grundinställningen är att det är lätt att jobba, roligt att jobba och kan min inte något så jobbar man lite till så ordnar det sig. Och så blir jag allt mer medveten om att den bilden stämmer inte, i alla fall inte nu i livet. Och det kanske är så att det var verkligen länge sen det stämde. Min självbild håller definitivt väg på att spricka och det gör ont, det är svårt och smärtsamt. Samtidigt finns det en vila i det. Känslan som kommer fram är att lägga sig på en mjuk, mjuk kudde och sova lugnt och djupt länge.

Har en rädsla att jag aldrig kommer komma upp i fart igen. Och nu kanske det är så det inte är det jag ska göra, men det är en stor sorg jag bär inom mig. Samtidigt får jag också vila i att i min personlighet kommer jag inte utveckla någon passiv person. Det känns helt omöjligt och overkligt och det vill jag inte bli. Det svåra är att veta, vem kommer jag bli i framtiden, då det är så uppenbart att jag måste förändra något i mitt liv och i mig själv.

Idag har jag blivit medveten om vår käre Freuds teorier i mitt egna liv. Har arbetat fram en del strategier med hjälp av terapi, hur jag ska göra och handla när jag börjar känna av värken och njurarna. Under veckan har jag varje morgon och förmiddag haft ont i kroppen och mått dåligt, men skyllt det på förkylning. Lite sant var det, men absolut inte till fullo. Erkände inte alls att jag hade ont, men jag följde min handlingsplan. Jag drog mig tillbaka till vila, tillät mig att ha ett lugnare tempo. Jag köpte hem de saker jag vet att jag kan äta och dricka när illamåendet kommer som alltid följer smärtan. Allt detta utan att erkänna var jag egentligen hade ont. Mitt undermedvetna handlade åt mig när inte jag kunde erkänna för mig själv. det är ju bara att tacka och ta emot.

Laddar nu för att åka på äventyrsbad med barnen i morgon. Inte det mest begåvade med sådär njurar, men förståndig orkar jag inte vara hela tiden.

Den vandrande klyschan

Den vandrande klyschan det är jag det. Hör mig själv tänka, uppleva och säga saker som om det vore läst en må-bra-artikel i kvinnomagasin med glansiga sidor.

Dagens upplevelse var när jag i morse bestämde mig för att låta det ta den tid det tar och inte stressa. Lämnade barnen, åkte sen och handlade mat, tankade bilen, åkte hem för att lämna bilen då jag inte behöver ha den under dagen och gick in tillbaka i huset igen. Där drack jag te, ställde i ordning huset efter morgonrushen, bäddade och plockade i lugn och ro ner mina saker för dagen. Under promenaden till bussen, stannade jag när jag hörde ett bekant knackande. Det var en hackspett som hackade i ett träd. Har som de skriver i de glansiga magasinen en helt otroliga sinnesintryck just nu. Ser, hör och känner smaker och lukter som aldrig förr.

Ska se vilka mer klyschiga händelser jag ska vara med om idag.

Arbetskompisar

Ikväll ska jag lämna barnen hos farmor och farfar och få gå på lokal och träffa mina arbetskompisar som jag lämnade i julas. Kära, kära vänner, man märker hur mycket man tycker om några av dem efter att arbetat ihop några år.

På mitt nya kontor sitter runt 15-20 personer. Alla är artiga, trevliga och intresserade av vad jag gör. Skaran är blandad med en övervikt mot unga killar av entreprenörskaraktär. Mycket sympatiska, men med blicken Jag-ska-lyckas... De är extremt teknikvänliga och ger sina apparater mycket uppmärksamhet. På kontoret är jag anonym. Ingen vet vem jag är, min bakgrund. Vilket är skönt, det är chans till att verkligen reflektera över vem man är och vem man vill visa andra vem man är.

Samtidigt finns saknaden över de vänner jag lämnade på skolan, de kände mig och visste mina starka sidor, men även de svaga. Det fanns/finns många där som verkligen har visat att de orkar få några extra steg, när jag behövt det. Det är bara att känna tacksamhet att man får ha/haft sådana arbetskompisar. Och ikväll ska det skrattas och tramsas. Har redan klippt alla återhållsamma band, här ska has skoj!

Manisk?

Födde natten till lördagen en liten rar Sten. Det var den som hade bråkat med i början av veckan och var ca 2,5 mm. Gör ont, men kunde ta sig ut. Efter en sten har lämnat kroppen, kommer nästan alltid en uppskjuts av pigghet och lust att greja. Det blir lätt maniskhet utav det och har flera sidor. För första är det roligt att vara pigg, roligt att orka göra saker, roligt att se resultat. Ofta praktiskt då mycket hinner att göras under en kort stund. Baksidan är att det inte är riktigt friskt, rent psykiskt.

Jag har ju lärt mig att hålla igen och inte hänge mig fullt ut till det maniska. Det är lätt att fastna i allt för starka känslor som är svåra att ta sig ur. Flera gånger har ångest, stark stress och dålig förmåga att sortera intryck sammanfallit med maniskheten. Tanken är att minska uppåtkänslan så jag slipper alla baksidorna. Dock vill jag ju inte avstå all farten så det är en balansgång.

Baksidan den här gången är inte den största, då jag kämpat emot (tror att det beror på det iaf), men har fysisk oro i kroppen och har svårt att ta beslut och blir orolig av att tänka på stora förändringar.

Ikväll motade jag in oron i ett hörn och beställde en veckas charter med god vän i april. Till sol och värme. Vila, ta det lugnt, skriva en del och skratta mycket! Jante kryper då lätt fram och väser: Inte ska väl du åka hemifrån, slösa pengar osv. MEN DET ÄR PRECIS DET JAG SKA GÖRA.

Underbara luncher

En sak är iallafall säker. Jag har svårt att vara på dåligt humör länge, för just nu, alltså just i detta nu och inte i början av veckan och inte kanske nästa vecka, så lever jag det bästa liv man kan leva. Om man ser det utifrån så är det ett glidarliv utan dess like. Jag får i långsam takt tid och resurser till att förverkliga drömmar som jag burit på länge. Det avbryts av tid med familj och tid med vänner. Tanken svindlar över denna möjlighet, försöker släppa fram tacksamheten och njuta. Slår bort alla tankar om att jag inte förtjänar det eller inte har råd med det.

Gårdagen innebar lunch med vän och idag ringde en annan kär vän med en timme över och så hann vi också med lunch. En mindre promenad blev det efter också.

Fredag eftermiddag och jag ska jobba några timmar till innan det är dags att hämta trollen och fredagsmysa. Idag blir det i Fiskebäck, då maken och tillika pappan befinner sig i den kungliga huvudstaden fram till sent på kvällen.

Vänner och väninnor

Veckan började i vemod men har steg för steg blivit bättre. Tanken för veckan är att vara tacksam för det jag orkar och kan göra istället för att vara frustrerad över det som jag inte orkar. Denna tanke är ju lättare sagt än gjort, men lite har jag börjat acceptera den.

Känns som jag fortfarande låtsas att jobba, vilket jag faktiskt gör. Men börjar sakta som säkert få en plan hur jag ska komma vidare. Har en liten elak grön fågel som sitter på min axel och viskar dumma ord som: "Du är inte lönsam lille vän" eller "Du gör ju inte riktigt". I min terapi kallas det överjaget. Mina sändningsord från träffen idag är att se på vilan i ett större perspektiv. Har förmånen att fått en samtalsledare som jag verkligen känner förtroende för. Hon har humor, kan föra samtalet framåt och verkligen utmana mig. Om vi hade träffats en annan gång i livet hade vi kunnat bli väninnor.

Har idag ätit lunch med kär vän och igår fick jag en underbar förfrågan från en annan vän om en eventuell resa. Men det återkommer jag med.

Sovmorgon

Skickade iväg familjen till jobb/skola/dagis och kröp ner i sängen igen och sov till 12! Är så förvirrad när jag vaknar, att jag inte visste var jag befann mig. Men en dusch och brunch gör gott. Längtar till mitt kontor, men kom fram till att energin bör sparas till kursstarten ikväll. Så nu har jag suttit hemma, pluggat och gosat med kaninen. Det var ju det här som var meningen när jag tog tjänstledigt, för idag hade jag behövt sjukskriva mig. Faktum är av de 11 dagar jag potentiellt skulle jobbat skulle 5 hittills varit sjukskrivna. Så beslutet är helt rätt, men det tar inte bort frustrationen inom mig att jag är tvingad till passivitet.

Har genom samtal under hösten arbetat med att acceptera mina sjuka dagar bättre, men svårt är det. Är sugen på att starta mina planer inför våren, men tid kommer. Kanske redan imorgon? Att inte veta, att inte kunna planera, det kliar i hela mig. Genast kommer tankarna upp om jag inte har mer kapacitet än att sitta i mitt burspråk, dricka te och läsa en bok då och då. Vet egentligen att det inte är sant, men det känns så ändå.

Släppte ju bloggen på Facebook i fredags, började ju skriva i höstas och har ju inte släppt den till någon förrän nu. Behövde reda ut syftet för mig själv. Några vänner lyckades dock leta reda på den redan i höstas :-). Och syftet:

• att skriva av mig, så jag inte behöver prata om det hela tiden
• Också att visa för andra hur sjukdom slår till och hur det påverkar livet. 
• Sen får jag många funderingar om att få kan tro att jag är såpass sjuk som jag är då jag inte visar det när jag träffar folk. Och så är det, det är inte att jag förställer mig eller bluffar, utan jag önskar att varje möte med människorna i min omgivning blir så äkta det kan bli, men om jag alltid är den sjuka, så kommer inte mina andra sidor fram så därför behåller jag det sjuka för mig själv och numera för bloggen.Sen kan jag nästan alltid rycka upp mig i sociala sammanhang och just i de ögonblicken mår jag bra. det är hemma och med de närmaste som jag visar de andra sidorna.

Så när jag är social och pigg i det riktiga livet, så är jag det just då och där. Kanske inte varit det 1 timme innan eller 1 timme efter, men just då mår jag bra. Och jag arbetar på att tillåta mig att må bra de stunderna, utan skuldkänslor.

Pigg men ont

Märkligt, hade ju bestämt att behandlingen gott väldigt smärtfritt, vilket den har. Men så idag ändras alla erfarenheter. Har ont, riktigt ont uppe i vänster njure som jag behandlade. Och redan nu på eftermiddagen har jag tagit maxdosen av värktabletterna. har starkare, morfin, men vill undvika dem, så jag verkligen blir hög av dem. kroppen går upp i högvarv och jag kan inte vila.

Sitter i soffan efter bra och mysig dag. Först gudstjänst i kyrkan, med fika och sen följde svärföräldrar och svåger med familj hem och år middag. Fick så ont att jag inte kunde sitta med under middagen. Hmmm, avskyr när jag inte kan styra eller förutse smärtan!

Hoppas på bättring tills kvällen!

Konvelecens

Har haft underbar uppassning från min ömma moder. Hon har passat barn, lagat mat, diskat, strukit alla kläder inklusive underkläder och nattlinnen. Lagar oändligt antal trasiga strumpor och däremellan spelat spel med barnen.

Och jag har vilat, legat i sängen, försökt skvallertidningar, men somnat hela tiden.

Behandlingen var lyckad kunde vi se med en gång, stenuslingen blev krossad och igår fick jag ut en liten liten sten på ca 1 mm.

Dagen efter behandlingen var jag lite överaktiv, gick 2 promenader då jag inte hade bil hemma, på sammanlagt 1,5 timma. Kallt, soligt och med rimfrost ute. Det gjorde gott att få solljus. Fredagen däremot blev en vilande dag, med kroppsvärk och trötthet. Men summa sumarum kan jag säga att behandlingen blev så lindrig som den kan vara. Har värk varje sen-natt/tidig morgon, men piggnar till av en dos med smärtstillande och behöver inte ta något mer under dagen. Känns mycket positivt!

Har idag tillsammans med barnen varit på barnkalas, med människor här i Backa med ursprung i Latinamerika. Fullt ös, med blandade åldrar och nationaliteter. Första gångs erfarenhet av Pinata. Superskoj, men helt livsfarligt med barn som slår med träpinne och pinnen lätt flyger genom luften. Mycket osvenskt, då alla fick olika mängd godis. Befriande då inte allt är så tillrättalagt. Och där var jag i ett sammanhang där inte ingen vet vem jag är. Det är häftigt att exprimentera med framställningen vem man är och vilka sidor man vill visa. Valde att visa 2 sidor: Den som mamman i kalasfamiljens kompis och som mamma till mina 2 barn. Arbetar på att inte alltid visa hela mig för alla, utan faktiskt spara mig till de närmaste, för att inte brinna för starkt inför alla. Samtidigt är önskan att vara sann mycket närvarande hos mig, så det är en avvägning. Tydligt är att jag mår bättre när jag medvetet gör valet över vad jag visar av mig själv! Nu väntar ost och film tillsammans med maken!

Stötvågsbehandling

Försökte att missa min tid genom att gå långsamt till bussen, undvika att springa till den bussen jag behövde åka med och att sen göra ostrategiska byten i stan. Men trots det var jag bara 2 minuter sen, så det var bara att checka in på Urologmottagningen. Efter det går man genom en korridor och tar en hiss i en annan trappuppgång ner till stötvågsenheten. Promenaden från kassan till behandlingsrummet tar 2-3 minuter men känns oändligt lång. Det är som en golgatavandring och korset blir tyngre för varje steg.
Väl inne på behandlingen tar sjuksköterskorna över och då rullar det på. Jag får premedicinering, Voltaren och alvedon och tillsist en spruta med någon form av morfin.

Var tvungen att under morfinruset ringa och boka om dotterns simskoletid. Var så snurrig men tror jag inte lät för drogad.

Lätt euforisk av morfinet stapplar jag med hjälp av sjuksköterskorna in till stötvågen. Det är en hög säng med trappsteg upp. Där fick jag lägga mig på rygg och under ryggen finns en rund gummibassäng där de häller i ljummet vatten. På bröstet fäster de EKG-pluppar och sen börjar röntgandet. De identifierar stenen, den här gången ingen bamsing utan en på 5mm, som ligger i själva njuren. Det är när de ligger i njuren som jag får EKG-kontroll, när stenarna ligger nere i uretären (urinledaren) så behövs inte det.

Sen följer behandlingen som är mycket välriktade stötvågor som 4000 gånger knackar mot stenen i olika frekvenser. Det hela tar cirka 45-50 minuter och de avbryter bara om det gör för ont. Under tiden tas ungefär 5 röntgenbilder, för att se att stenen ligger där den ska. Smärtan trubbas av utav morfinet, men är hög. En stötvåg gör inte ont, utan det är upprepningen som gör en helt mör. Några gånger blir smärtan så outhärdlig så de stannar en stund och minskar styrkan för att sen fortsätta. Jag lyssnar på radio under tiden och försöker arbeta med andning och koncentration för att uthärda så hög smärta som möjligt. För ju hårdare de kan skjuta, desto mer går stenen sönder och ju lättare det är att få ut den.

Efter behandlingen kravlar jag mig upp och är då löjligt lycklig. Morfinet finns kvar i kroppen, men har ingen smärta att reducera, så jag svävar omkring. Illamående och snurrig, men glad. Hade förmånen att mina föräldrar kom från där de bor, körde hem mig och hämtade barnen och roade dem. Mamma stannade i 2 nätter och strök, diskade, lagade mat och spelade oändligt antal spel med barnen. Min uppgift var att vila. och det gör jag fortfarande nu 2 dagar efter behandlingen.

Behandlingen var lyckad den här gången, de kunde se på röntgenbilderna att den var delad i flera mindre stenar och jag fick ingen ny tid, utan blir kallad till röntgen om några veckor om inget speciellt händer.

Dan före dan

Gör som jag alltid gör innan en planerad behandling. Förbereder mig och familjen på sjukdomsperioden som kommer. Tvättar och stryker, planerar mat och köper hem det jag vet att jag kan äta när jag mår illa. Mina föräldrar kommer och hjälper till med ruljansen hemma. Vågar inte vara själva m ed barnen när jag kommer hem påverkad av morfinet.

Imorgon är det dags. Det är positivt att kunna styra det, men det är inte roligt och i magen växer det en klump. Idag är jag ju pigg, varför ska jag då göra mig sjuk?

Att vilja och orka

En av de ständiga frågorna  är: Hur mycket vill jag och hur mycket behöver jag ta hänsyn till min sjukdom? Om jag fick välja utan urskiljning skulle jag önska att jag inte behöver begränsa mig överhuvudtaget. Att jag kan göra allt jag vill och jag har hur många idéer som helst att fylla livet med.

Den inställning har visat sig ohållbar och därför ändrar jag min anställning, men det kommer hela tiden upp förfrågningar om man vill hjälpa till i ena organisationen eller om man vill vara med i en bokcirkel där.

Ska jag då begränsa mig redan innan för jag vet att sjukdomen kommer och när jag är dålig kommer jag inte kunna fullfölja allt, eller ska jag köra på och möta de problem som uppstår när de kommer.

Funderar just nu på ett ordförandeskap huruvida jag ska säga ja eller nej. Har varnat dem för mina svårtyglade sjukdomsperioder, men de vill ha mig ändå... Det lutar åt att jag tackar ja. Har svårt att sluta önska, vilja och sträva mot mina mål. Att inte satsa och bli bitter känns värre än att prova lite för mycket och misslyckas emellanåt.

Sovmorgon

En natt så ville stenen, som ska behandlas nu i veckan göra sig påmind och visa sig så att inte man glömmer av honom. Sena natten och tidig morgon präglades utav värk. Men så kom jag på det fantastiska. Jag har ju ingen vanlig anställning längre p g a mitt sjukdomstillstånd, så efter att ha skickat iväg resten av familjen tog jag Voltaren, och la mig och sova igen. Två timmar senare vaknade jag och värken var under kontroll. Långsam frukost och sen arbete i burspråket, innan eftermiddagsmöte där jag är med planerar en konferens.

I mina gamla anställning hade jag varit tvungen att sjukskriva mig för jag skulle haft morgonlektioner och då varit sjuk hela dagen istället för några timmar den här gången.'

Ska på onsdag på stötvågsbehandling, men innan dess ska jag ha redovisningar på universitetskursen jag läser. Flyttade stötvågen en vecka för att just hinna med redovisningen.

Avslut...

Under höstens lååånga sjukskrivning, så satte funderingarna igång.

Om jag nu accepterar att jag är kronisk sjuk, utnyttjar jag då min friska tid på rätt sätt? Vill jag arbeta som högstadielärare på en kommunal skola under de kommande åren om jag är sjuk ungefär 3 månader varje år. Svaret blev nej. Det var så svårt att erkänna det här nejet. Det som är tryggt, vant och relativt bekvämt med en arbetstid som fungera med familj måste jag i såfall lämna. Att ignorera tankarna gick inte längre, sjukdomen var så påtaglig att det gick inte att undvika.

Visst är smärtorna fruktansvärda när det gäller njursten, men det som knäcker mig mest är tröttheten och apatiskheten. Det är en del som jag har väldigt svårt att identifiera mig med. Vill inte ha det i personligheten. så det stora arbetet är att acceptera den trötta delen av mitt jag och se den som ett tillfälle att vila och tid till eftertanke.

Efter jag accepterade nejet, gick jag bokstavligen till rektorn dagen efter och bad om 1 års tjänstledighet. Och här är jag nu. Idag har jag städat min arbetsplats, sagt hejdå till rektorn och en mycket kär kollega! Och på måndag om en vecka börjar mitt nya äventyr!

Det har gjort så ont att lämna. lämna elever, underbara ungdomar med humor och ambitioner. Omtänksamma kollegor som stöttar och visar uppskattning och chefer med stor lyhördhet, humor och omtänksamhet. Men samtidigt känns beslutet så rätt! Skrämmande men roligt!

Vänner

Det är förunderligt vilken omsorg som finns. den här hösten har präglats av sjukdom och oro. Jag har ganska olikt mig valt att vara mer introvert och inte hela tiden ta kontakt med alla jag vanligtvis har kontakt med.

Och så händer det att när jag är som tröttast och som allra minst, så hör sig vänner utav. En efter en ,utan att jag ringt/bett dem om det. Utan de har märkt min inaktivitet och tolkat att nu är det dags igen. Och av det har jag mycket att lära, att vila i att nu är det dags igen, vad gör jag av den här stunden.

Jag tror att ytterst sett är det Gud som har omsorgen om mig och han låter människor verka för honom, så att jag får ta del om den omsorg som finns av mig. Är så tacksam för de samtal, sms och brev som skickats under hösten. Det som är häftigast är att de har kommit när de behövts som bäst. Senast var ett brev från kär väninna på avstånd, som kom precis innan jul i samband med mitt senaste insjuknande. Brevet var skrivet innan någon visste att jag var sjuk, men kom i rätt stund med hälsning och fin present.

Tacksam är det enda ordet jag har. Ska leta upp fler, älskar ord, gärna ovanliga!